Uusi tieto: muistitutkimukset aloitettu 2002!

Kun henkilö siirtyy pitkäaikaissairaanhoitoon, kaupunki edellyttää, että hänelle haetaan Kelan korkeinta hoitotukea. Hoitotukea haetaan yksityiskohtaisella hakemuksella, jonka liitteistä yksi on lääkärinlausunto C. Omaiseni viimeisin lääkärinlausunto C kirjoitettiin kaupunginsairaalan sisätautiosastolla, ja se sisälsi melkoisen uutispommin.

Esitietojen ensimmäinen lause kuuluu näin: "Aiemmin kotonaan maksimikotiapujen ja omaisen turvin asunut 86-vuotias entinen kotitalousopettaja, jolla muistia alettu tutkia jo 2002."

2002!

Minä aloin epäillä omaiseni muistisairautta vasta vuonna 2007, jolloin omaiseni oli tiukasti sitä mieltä, että hän on täysin terve ja että muistitutkimukset ovat turhia.

Vuonna 2002 oli edesmennyt appenikin vielä elossa. Hänen sydämensä petti vasta vuonna 2003. Monet merkit viittaavat näin jälkeenpäin ajatellen siihen, että appeni oli heidän perheyksikkönsä moottori, joka sai asiat tapahtumaan. Omaiseni uudisti esimerkiksi vaatevarastonsa täydellisesti hieman ennen puolisonsa kuolemaa. Hän tilasi saksalaisen postimyyntiyrityksen kautta uudet arki- ja juhla-asut, kauniin jakkupuvun ja pari päällysakkiakin. Hän kävi miehensä kannustamana myös kaihileikkauksessa. Puolison kuoleman jälkeen siinä taloudessa ei enää tapahtunut mitään. Mitään ei hankittu, mitään ei aloitettu.

Olen nyt varma, että appeni oli huomannut puolisonsa menettäneen otteensa arjen toimintoihin ja vienyt hänet myös muistitutkimuksiin. Mutta niissä ei havaittu mitään – eipä tietenkään, kun vielä VIISI vuotta myöhemminkään ei mitään havaittu, koska tutkimusmenetelmä oli väärä. Tuolloin omaiseni oli tietyillä elämänalueilla jo täysin toimintakyvytön, mutta suomalainen terveydenhoitojärjestelmä oli kyvytön tunnistamaan hänen oireitaan ja antamaan oikeaa diagnoosia.

Suomalainen järjestelmä on niin viritetty tunnistamaan Alzheimerin tautia, että muut muistisairaudet eivät jää sen verkkoon, vaan lipsahtavat ohi.

Eipä ihme, että omaiseni oli niin varma täydellisestä muistiterveydestään. Sehän oli tutkittu jo ajat sitten, ja hänet oli havaittu terveeksi!

--

Oma tilanne:

Kytkin väärän levyn päälle, kun yritin keittää teetä. Onneksi poikkesin nopeasti takaisin keittiöön katsomaan, joko vesi kiehuisi. Mitään vahinkoa ei tapahtunut.

Sähkeuutisia: kriisi meni jo!

Lukijoissani näyttää yhä olevan niitä, jotka luulevat, että a) kaikki blogiin kirjoitettu on 100 % totta ja b) että jokainen parisuhteen kriisi johtaa avioeroon.

Olkaa huoletta, arvon lukijat! Se kriisi johti kyllä eron partaalle, mutta seisoimme kuilun reunalla käsi kädessä. Emme hypänneet. Päätimme tehdä jotain mukavampaa ja varasimme matkan englantilaiseen kartanohotelliin.

Dementin omaisen tarina jatkuu – pysykää kanavilla!

Vapaus, ihana vapaus!

Kun kuulin maanantaiaamuna, minne omaiseni oli siirretty, kävin heti töiden jälkeen katsomassa häntä ja paikkaa. Olin jotenkin niin tottunut olemaan vastuussa omaiseni voinnista, etten oikein ymmärtänyt, että hänestä pidettiin nyt hyvää huolta ihan ilman minun panostanikin. Katsoin kellosta, että työpaikaltani oli noin 40 minuutin kävelymatka omaiseni uuteen osoitteeseen ja sieltä kotiini oli 35 minuutin matka. Suunnittelin, että alkaisin käydä harva se päivä töiden jälkeen hänen luonaan, kuten ennenkin. Samalla saisin mukavasti liikuntaa. Viikonloppuisin voisin poiketa juoksulenkin lomassa hänen luonaan.

Nämä ajatukset olivat tietenkin hölmöjä ja tarpeettomia. Ei minun enää tarvinnut. Olin vapaa. VAPAA! En heti edes tajunnut, miten vahvojen kaltereiden takana olin viime ajat elänyt. Minua hermostutti, etten voinut huolehtia kaikesta mahdollisesta. Onneksi huolehdittavaa ensi alkuun vielä riitti esimerkiksi omaiseni hoitomaksuun ja osoitteenmuutokseen liittyvissä asioissa.

Elämäni oli mennyt täysin uusiksi. Olin ensimmäisen kerran noin 15 vuoteen vastuussa ainoastaan omasta hyvinvoinnistani, en kenestäkään muusta. Minuun iski hillitön halu repiä rikki ja mäiskiä säpäleiksi viimeisetkin rippeet turvallisesta, pikkuporvarillisesta elämäntavastani. Jos puolisoni halusi kokeilla itsenäisempää elämistä, terve menoa! Se sopi minulle mainiosti. Olin yhtäkkiä täynnä intoa ja voimaa. Minä puhdistaisin pöydän ja aloittaisin jälleen kerran täysin alusta.

Kävin raivaamassa omaiseni asunnosta tilaa puolisoni vaatteille ja muille tavaroille. Sanoin, että hän voisi minun puolestani muuttaa milloin tahansa. Vaihtoehtona esitin, että voisimme asua rinnakkain samassakin osoitteessa. Hänellä olisi kotona aivan yhtä paljon omaa tilaa kuin omaiseni asunnossa. Osa minusta toivoi, että hän muuttaisi mahdollisimman pian, osa toivoi hänen jäävän.

Joku on ehkä jo ihmetellyt, miksi paljastan tässä blogissa avioliittoni kriisin. Kerron siitä, koska uskon, että nämä asiat liittyivät kiinteästi yhteen. Mitään kriisiä ei olisi ollut, ellei omaiseni olisi niin selvästi lähestynyt elämänsä loppumetrejä. Se olisi jäänyt tulematta, ellen olisi joutunut kohdistamaan niin paljon voimia omaiseni hoitamiseen, että muuhun ei riittänyt paukkuja.

Minä ja puolisoni emme menettäneet noihin aikoihin vain omaistamme sairaudelle, vaan jouduimme samanaikaisesti luopumaan myös perheen nuoren lähes päivittäisestä seurasta, kun hän muutti toiselle paikkakunnalle opiskelemaan. Minulla oli häntä valtava ikävä ja tiedän varmasti, että puolisollanikin oli. Tämä nuori oli ollut parisuhteemme osa ja sen liima alusta asti – meillä ei ollut koskaan ollut parisuhdetta, vaan aina triangeli. Kolmiosuhde oli kuitenkin nyt hajonnut, ja valtava määrä tunteita leijui ympärillämme vapaana. Tästä ei kuitenkaan koskaan puhuttu, koska omaiseni asioiden hoitaminen vei kaiken energiani. Olin niin tarpeellinen, että puolisoni tunsi itsensä täysin tarpeettomaksi ja syöksyi masennukseen. Hän koki, että hänenkin elämänsä oli ohi.

Mies, joka oli melkein menettänyt tyttärensä ja äitinsä, tuntui tekevän kaikkensa menettääkseen myös vaimonsa. Hän onnistui siinä melkein, mutta vain melkein.
--

Oma tilanne:

Johan sitä tulikin.

Pikavauhtia pitkäaikaissairaanhoitoon

Jätimme omaisemme kaupunginsairaalaan ja lähdimme matkalle, jonka aikana meidän oli tarkoitus ratkaista suhteemme tulevaisuus.

New York näytti parhaat puolensa. Olin onneton, mutta päätin, että jos nämä ovat viimeiset päivät yhdessä puolisoni kanssa, olkoon niillä päivillä kultainen reuna. Ja niillä oli. Meitä kohdeltiin kuin olisimme olleet häämatkalla. Toki muistin, että käteni haisivat yhä omaiseni ulosteelta kyynärpäihin asti ja että puolisoni aikoi muuttaa pois luotani heti kun pystyi. Hotellissa itkin, kaduilla hymyilin. Kun kerroimme tapaamillemme ihmiselle, että olimme eroamassa, he nauroivat meille päin naamaa. Se ei kuulemma ollut mitenkään mahdollista. He kielsivät ehdottomasti meitä eroamasta, koska sovimme niin hyvin yhteen. He muka näkivät sen meistä.

Sovimme, että puolisoni muuttaa kokeeksi dementin omaiseni asuntoon heti, kun omaseni saa laitospaikan. Puolisoni oli varma, ettei se tapahtuisi vielä, vaan vasta aikaisintaan kolmen kuukauden kuluttua. Minä tiesin, että se tapahtuisi paljon nopeammin.

Olin oikeassa.

Palasimme Suomeen lauantaina pikkutunneilla. Kun maanantaiaamuna soitin sairaalaan, sieltä kerrottiin, että omaiseni oli juuri siirretty seuraavaan pysyvään osoitteeseensa. Hän oli samana aamuna saanut laitospaikan, johon hänet oli välittömästi sijoitettu.

En saanut koskaan tietää, mikä oli virallinen tulkinta hänen tilastaan ja miksi hänet sijoitettiin juuri sinne. Se ei kiinnostanut minua niin paljon, että olisin kysynyt. Ihan sama. Pääasia, että hän oli saanut paikan.

En siis voi todellakaan syyttää kotikaupunkiamme viivyttelystä. Omaiseni sai laitospaikan vain reilussa viikossa siitä, kun tarve oli virallisesti havaittu. Järjestelmä toimi erinomaisesti.
--

Oma tilanne:

Olin puolimatkassa rautatieasemalle, kun tajusin, että minun kannattaisi ottaa mukaan tietty esine. Onneksi aika riitti sen noutamiseen. Saaja ilahtui.

Laitospäätös lähestyy

Minulla on tapana tehdä muistiinpanoja tärkeimmissä viranomaistapaamisissa, mutta jos tein niitä omaiseni hoitokokouksessa kaupunginsairaalan sisätautiosastolla, niin ne ovat varmaankin jossakin selvittämättömien papereiden pinossa työpaikallani. Voin hyvin kuvitella, että repäisin kirjoitetut sivut irti lehtiöstä ja heitin muiden joukkoon. Voi olla, että sivuja oli vain yksi. Mahdollista on sekin, etten tehnyt muistiinpanoja ollenkaan.

Tilanne oli aika selkeä. Paikalla oli sairaalan puolelta vain kaksi lääkäriä, vaikka normaalisti hoitokokoukseen osallistuvat myös ainakin fysioterapeutti ja sosiaalihoitaja. He eivät kuitenkaan nyt päässeet paikalle, vaan heidän osuutensa korvattiin puhelinsoitoilla. Tilaisuus oli lyhyt ja sikäli lievästi yllättävä, että kuvittelin meneväni sinne saamaan tietoa, mutta tosiasiassa olinkin tiedon lähde.

Minähän olin hoitanut omaiseni kaikki viralliset asiat jo melko pitkään ja tunsin hänen tilanteensa ja hänen tahtonsa. Niinpä lääkärit halusivat tietää arvioni omaiseni terveydentilasta ja hänen selviytymisestä kotona. Kerroin, että kaikki omaiseni läheiset puoltavat laitospaikkaa, samoin kotihoito. Omaiseni tahdosta tiesin sen verran, että hän oli toistuvasti pyytänyt minua järjestämään itsensä paikkaan, jossa hänellä olisi seuraa ja turvallisempi olo. Lisäsin, että usein hän silti ilmaisi myös halunsa asua kotona, mutta toisaalta niinä hetkinä hän uskoi olevansa terve. Hänen kuntonsa aaltoili, mutta viime aikoina se oli mennyt selvästi huonompaan suuntaan.

Lääkärit kertoivat, ettei omaistani ollut saatu sairaalassa siihen kuntoon, että hän pystyisi itsenäisesti kävelemään omasta huoneestaan vessaan ja ruokapöytään. Palvelutalo ei olisi hänelle hyvä ratkaisu, koska siellä hän jäisi nykyistäkin enemmän yksin – siellä ei tulla ketään huoneesta hakemaan, vaan luotetaan ihmisten omatoimisuuteen. Dementiaosastollekaan omaiseni ei kuuluisi, koska sielläkin pitää pystyä liikkumaan itse. Siten hänen oikea paikkansa olisi pitkäaikaissairaanhoito.

Palaverin lopuksi sovittiin, että lääkäri kirjoittaa todistuksen, jonka sosiaalihuolto tarvitsee järjestääkseen hänelle laitospaikan. Omaiseni jäisi kuitenkin vielä sairaalaan ja kuntoutusta jatkettaisiin ainakin matkamme yli. Sovittiin, että palaisimme asiaan matkamme jälkeisenä maanantaina.

En käynyt lainkaan omaiseni luona, vaan luikin niine hyvineni takaisin työpaikalle, pakkaamaan ja seuraavana aamuna lentokoneeseen.
--

Oma tilanne:

Blogini kävijämäärä on vakiintunut noin 900 katseluun kuukaudessa. Sivujani on katsottu tähän mennessä noin 3 600 kertaa. Se on blogille vähän. Toisaalta tietokirjasta otetaan yleensä vain 2 000 kappaleen painos, ja sen menestystä pidetään hyvänä, jos se myydään loppuun kahdessa vuodessa ilman alennusmyyntiä. En ole myöskään markkinoinut blogiani mitenkään.

Blogini näyttäisi löytyvän Googlesta varsin hyvin, sillä sinne tullaan hakusanoilla päivittäin. Yleisimmät hakusanat ovat olleet blogin nimen ohella edunvalvontavaltuutus, Doneratio, otsalohkorappeuma, tyrä ja hoitokokous. Joistakin hakusanayhdistelmistä voi päätellä, että blogini aiempi lukija on yrittänyt löytää samaa tekstiä uudelleen. Tällä tavoin on haettu esimerkiksi kirjoitusta, jossa kerrottiin vanhusten palveluiden olevan tarkoitettuja "vain aamuvirkuille".

Jotkut kirjoitukset ovat olleet selvästi suositumpia kuin toiset. Syitä voin vain arvailla. Esimerkiksi "Viestivihkon kertomaa" sisälsi vain aitoja otteita minun ja kotihoidon välisistä keskusteluista, mutta sitä on luettu todella innokkaasti.

Seuraava osoite tuntematon

Omaiseni kaataneen viruksen tyypistä ei saatu täyttä selvyyttä, mutta häntä päätettiin kuitenkin pitää sairaalassa tarkkailtavana vielä jonkin aikaa. Koska alussa lähdettiin siitä oletuksesta, että hänellä oli ollut norovirus, ja että hän kotiutuisi ehkä nopeastikin, kävin siivoamassa perusteellisesti hänen kotinsa. Desinfioin samalla pinnat, ovenkahvat ja muut strategiset kohteet Kloritella.

Kun omaiseni eristys purettiin, kävimme häntä katsomassa. Hän näytti kovin pieneltä ja hauraalta sairaalavuoteessaan, mutta teeskenteli reipasta ja väitti liikkuvansa osastolla itsenäisesti, vaikka oli tosiasiassa pyörätuolipotilas.

En muista näistä päivittäisistä käynneistä juuri mitään. Tapahtumia oli liikaa yhtä aikaa. Olimme puolisoni kanssa lähdössä lomamatkalle 8 tunnin aikaeron taakse vielä samalla viikolla. Työprojekti oli myöhässä minusta riippumattomista syistä, ja yritin kuumeisesti saada sitä valmiiksi lähtöön mennessä. Samaan aikaan piti soitella tärmäkkänä omaiseni asioista eri tahoille.

Minua huoletti, pidettäisiinkö omaiseni matkamme yli osastolla vai kotiutettaisiinko hänet, jolloin hän jäisi pelkästään kotihoidon käyntien varaan. Hoitaja kertoi, ettei häntä missään tapauksessa päästettäisi kotiin vielä viikkoon, koska häntä koetettiin ensin kuntouttaa käveleväksi. Hän harjoittelisi kävelyä fysioterapeutin kanssa päivittäin ainakin matkamme ajan.

Sosiaalihoitaja valaisi, että mikäli kotihoidossa oltaisiin sitä mieltä, ettei omaiseni pärjää enää kotona, ei häntä todennäköisesti sinne enää kotiutettaisi, vaan laitospaikkaa alettaisiin etsiä heti. Hänen mielestään siirto vanhainkodin dementiaosastolle ei luultavasti tullut kysymykseen, koska siellä pitää pystyä liikkumaan itse. Omaiseltanihan oli nimenomaan mennyt jalat alta. Mikäli hätä ei saataisi kävelemään, hänen oikea osoitteensa olisi pitkäaikaissairaanhoidossa.

Pitkäaikaissairaanhoidon paikkoja vapautui kuulemma viikoittain. Näin ollen sinne ei ollut lainkaan vaikea päästä, toisin kuin esimerkiksi palvelutaloon.

Kotihoidon sairaanhoitaja muistutti, että he olivat olleet jo jonkin aikaa sitä mieltä, ettei omaiseni paikka olisi enää kotona. Jos häntä ei saataisi sairaalassa kävelemään, he suosittelisivat laitospaikkaa. Hän lupasi kertoa tästä, kun sairaalasta soitettaisiin.

Ymmärsin, että päätös laitospaikasta tapahtuisi kaksivaiheisesti. Ensin omaistani hoitavan lääkärin tulisi todeta, että omaiseni tarvitsee terveydentilansa takia laitospaikan. Sen jälkeen hänen asuinalueensa laitosjonoja hoitava sosiaalityöntekijä etsisi paikan ja tekisi päätöksen sinne sijoittamisesta.

Laitokseen sijoittamista ei tehdä kuulematta omaisia. Niinpä sairaalassa pantiin toimeksi pikainen hoitokokous lähtöämme edeltäväksi päiväksi.
--

Oma tilanne:

Teen usein illalla viimeiseksi ennen nukkumaanmenoa asioita, joita en myöhemmin muista tehneeni. Viime viikolla minun piti löytää pysyvä paikka uudelle esineelle, jota tarvittiin viikoittain. Eräänä aamuna huomasin, että esine olikin jo uudella paikallaan eteisessä. Minulla ei ole mitään mielikuvaa sen liikuttamisesta. Luulin, että olin vasta ajatellut sitä.

Dementti puhuu sujuvaa brittiä

Mikäli oikein muistan, sekä Alzheimerin tauti että vaskulaarinen dementia tuovat tyypillisesti mukanaan puheen tuottamisen ongelmia. Omaiseni on kuitenkin kielellisesti niin lahjakas, että hän selviytyy vielä dementtinäkin erittäin hyvin tavallisista seurustelutilanteista. Jos jokin sana ei muistu mieleen, hän etsii kiertotien ja esittää asian toisella tavalla. Lisäksi hän luottaa hyviin tapoihin ja totuttuihin fraaseihin. Pelkkien kohteliaisuuksien varassakin pääsee keskustelussa varsin pitkälle, kun niitä käyttää taitavasti.

Kun juttelimme hänen oireistaan eräänä hänen paremmista hetkistään, hän tunnusti, ettei enää pysty ilmaisemaan itseään suomeksi yhtä hyvin kuin ennen. Kysyin, miten muut kielet mahtaisivat onnistua. Vieläkö hän ymmärtää, kun televisiossa puhutaan englantia, joka oli perheessä pitkään toisen kotikielen asemassa? Hän arveli, että englanti olisi säilynyt hänen muistissaan jopa paremmin kuin suomi.

Mahdollisuus kielitaidon testaukseen tarjoutui tänään. Omaiseni ansaitsee suorituksestaan puhtaan laudaturin – jos tänä suvivirsien ja lakkiaisten päivänä tämä ilmaus sallitaan. Hän tuntui ymmärtävän kaiken ja osallistui englanninkieliseen keskusteluun vilkkaasti. Hän vitsaili ja käytti rikasta sanavarastoa. Vain pari kertaa puhekieleksi vaihtui jonkin sanan kohdalla suomi. Vasta noin 20 minuutin keskustelun jälkeen hän tuntui unohtaneen edellä puhutun ja alkoi kysellä, montako kertaa vieras oli käynyt omassa kotimaassaan, jonka asioita muisteltiin.

Omaiseni esitti vieraalle parhaat puolensa. Ilmiö oli täsmälleen sama kuin nuoren mieslääkärin saapuessa arvioimaan hänen kuntoaan. Tämänkertainenkin vieras oli pitkä, tumma ja komea, omaiseni näkökulmasta nuori mies. Ja soitti vielä saksofoniakin.

Lähtiessä huomasin unohtaneeni laukkuni hoitokodin tuolille. Kun palasin noutamaan sitä, omaiseni kysyi parhaillaan hoitajalta vieraansa nimeä. Hoitaja totesi, ettei hän valitettavasti osannut vastata. Puutuin puheeseen ja kerroin, kenestä oli kysymys, jolloin omaisen ilahtui kovasti. Hän olisi halunnut tietää vieraastaan enemmänkin – asiat, joista juuri oli keskusteltu – mutta minulla oli valitettavasti aikaa vain lyhyeen kertaukseen.
--

Oma tilanne:

Kuten huomasitte, olin vähällä jättää laukkuni hoitokotiin, mutta huomasin sen jo osaston käytävällä.