Kun dementti alushousunsa kadotti

Tiedätkö, millaisia alushousuja ikääntynyt läheisesi käyttää? Lahkeelliset vai lahkeettomat? Väljät vai tiukat? Pehmeää puuvillaa vai liukasta materiaalia? Entä kokonumero?

Minä en tiennyt. Olisi ollut hyvä tietää.

Eräänä lauantaina omaiseni nimittäin kysyi, missähän hänen alushousunsa mahtavat olla. Hän ei löytänyt kaapista yksiäkään puhtaina. Yllään hänellä oli yhdet ja pyykkikopasta löytyi toiset, mutta minne kaikki muut olivat kadonneet?

En minä vain tiennyt. En ylipäätään ollut uhrannut omaiseni vaatetukselle ajatustakaan. En ollut edes purkanut vaatteita muuttolaatikoista, vaan sen oli tehnyt joko omaiseni itse tai sitten perheen nuori, joka avusti muuton tässä vaiheessa. En ollut kovinkaan hyvin perillä siitä, mitä omaiseni makuuhuoneen kaapinovien taakse kätkeytyi. Vielä.

Pengoin ja pengoin, mutta löysin vain parit lahkeelliset kalsarit, jotka näyttivät siltä, että niitä oli käytetty viimeksi 1950-luvulla. Ei siis auttanut muu kuin lähteä alushousuostoksille. Se oli yllättävän vaikeaa, kun omaiseni ainoa ohje oli, että osta sopivat. En ollut lainkaan tottunut ajattelemaan, mitä vanhempi rouva vaatteiltaan toivoo, ja luultavasti erehdyin myös kokonumerossa. Taisin ajatella, että pituus ja kokonumero korreloivat, mutta eihän se niin ole.

Onneksi omaiseni alkuperäisetkin alusvaatteet löytyivät lopulta. Kun hän oli "lomalla" palvelutalon intervallihoidossa, avasin kaikki kaapinovet. Selvisi, että omaiseni oli tunkenut silityslautakaapin täpötäyteen pyykkiä. Myös yhdestä eteisen kaapista löytyi iso mytty, jossa oli vaatteita ja lakanoita sekaisin. Siinä olivat kaikki ne pyykit, jotka omaiseni oli vuoden aikana kertonut silittäneensä ja viikanneensa kaappiin, kun lääkärit ja hoitajat sitä kysyivät.

Ennen joulua oli jo etsitty hattuja. Hankimme omaiselleni jopa joululahjaksi lahjakortin hattukauppaan, koska hän kertoi, ettei hänellä ollut yhtään hattua, vaan kaikki olivat kadonneet. Kahden viikon kuluttua hatut kuitenkin löytyivät kuin ihmeen kaupalla. En osaa sanoa, missä ne olivat piileksineet.

Kolmas mysteeri olivat omaiseni kengät. Pakkasin muutossa mukaan vähintään kaksi isoa pahvilaatikollista kenkiä: yhden avokkaita, toisen sandaaleja ja talvikenkiä. Muistan purkaneeni syksyllä monenvärisiä avokkaita kahteen pitkään riviin eteisen kaapin alahyllylle. Kun kevät koitti ja omaiseni halusi talvikenkien sijasta jälleen asuunsa sopivat pikkukengät, niitä ei löytynyt mistään. Tuo alahylly oli täynnä kynttilänpätkiä!

Kengät eivät koskaan löytyneet. Ostin omaiselleni mustat avokkaat, joita hän ehti käyttää muutaman kerran ennen, kuin siirtyi lopullisesti aamutossuihin.

--

Oma tilanne:

Talvilomailevan nuorison passaaminen pitää mielen vireänä. Ei unohduksia.

Edunvalvontavaltuutus

Kun ihmisellä on etenevä muistisairaus, hän lakkaa jossakin vaiheessa olemasta oikeustoimikelpoinen. Toisin sanoen hän ei pysty pätevästi hoitamaan raha-asioitaan, tekemään ja irtisanomaan sopimuksia, allekirjoittamaan papereita eikä esimerkiksi ostamaan, myymään tai vuokraamaan asuntoa. Ainoa tapa varautua tähän on tehdä edunvalvontavaltuutus. Sen avulla henkilö voi itse määrätä, kuka hänen asioitaan hoitaa sitten, kun hän ei itse siihen kykene. Asiakirjassa voi myös antaa ohjeita siitä, miten asiat on hoidettava. Se on kuitenkin tehtävä, kun on vielä järjissään.

Onneksi tunsin asianajajan, joka oli laatinut myös omaiseni testamentin. Omaiseni ei enää muistanut, että hänellä oli testamentti, eikä hänellä selvästi ollut hajuakaan sen sisällöstä, joten meillä alkoi olla kiire. Asianajajamme piti nimittäin vakuuttua siitä, ettei omaiseni ollut vielä liian pöpi ymmärtämään, mitä allekirjoitti.

Tapauksemme ei ollut täysin tavanomainen, koska normaalisti edunvalvontavaltuutettu on perikunnan jäsen eli joku lapsista. Minähän en tunnetusti ole oikea omainen enkä peri omaiseltani senttiäkään.

Toki edunvalvontavaltuutuksella on vaihtoehtokin. Se on se, että joutuisin anomaan maistraatilta edunvalvojan määräämistä siinä vaiheessa, kun pankkiin tehty valtakirja ei enää riittäisi omaiseni asioiden hoitamiseen. Maistraatin määräämä edunvalvoja joutuu tekemään vuosittain maistraatille tiliä valvottavan omaisuudesta ja sen hoidosta. Hän joutuu myöskin anomaan maistraatin lupaa käytännöllisesti katsoen kaikkeen siihen, minkä takia eduvalvojaa ylipäätään tarvitaan. Siis esimerkiksi asunnon myymiseen ja vuokralle antamiseen. Se ei ole täysin läpihuutojuttu, koska lain mukaan maistraatin pitää valvoa, ettei edunvalvoja hukkaa päämiehensä omaisuutta. Edunvalvoja ei myöskään saa myydä sellaista omaisuutta, jolla on päämiehelle erityistä arvoa, eikä edunvalvoja saa antaa päämiehensä omaisuutta lahjaksi. Vain normaalit merkkipäivälahjat ovat sallittuja ja nekin ainoastaan, jos päämies älyää erikseen pyytää, että lahja annetaan. Nämä määräykset estävät järkevän verosuunnittelun, millä on merkitystä, jos muistisairaalla on omaisuutta.

Edunvalvontavaltuutettu voi toimia päämiehensä asiota hoitaessaan huomattavasti vapaammin kuin edunvalvoja, etenkin, jos valtuutuksessa on mainittu, mitä kaikkea hän saa puuhata ja millä tavalla. Edunvalvontavaltuutuksen idea on nimenomaan se, että ihmiselle, johon luotetaan, annetaan neuvoja asioiden hoitamiseksi. Valitettavasti omaiseni oli jo sen verran irti todellisuudesta, ettei hän pystynyt enää antamaan muita neuvoja kuin sen, että hänen asuntonsa saa myydä tai vuokrata, jos hänen tulonsa eivät riitä sekä hoitomaksuihin että asunnon ylläpitämiseen. Pitkäaikaissairaanhoidon maksuhan on tunnetusti 85 prosenttia potilaan kaikista tuloista, eikä 15 prosentilla pötkitä kovin pitkälle.

Omaiseni skarppasi kyllä ihan hyvin asianajajan vastaanotolle ja asiakirja saatiin laadituksi ja allekirjoitetuksi. Asianajaja olisi kuitenkin selvästi halunnut tehdä yksityiskohtaisemman paperin kuin mitä saimme aikaiseksi. Valtakirjasta tuli lähes oikeusministeriön esittämän, ylimalkaisen mallin mukainen. Minulle tärkeintä siinä oli lause, jonka mukaan valtuutettu ei ole velvoitettu antamaan maistraatille tilitystä päämiehensä taloudellisten asioiden hoidosta.

Edunvalvontavaltakirja tekee minusta sen henkilön, joka viime kädessä päättää myös omaiseni hoidosta. Tällä voisi olla paljonkin merkitystä, mikäli omaisellani ei olisi hoitotahtoa. Hoitotahto oli kuitenkin toinen asiakirja, jonka laatimisen panin alulle heti, kun omaiseni diagnoosi alkoi varmistua.

Edunvalvontavaltuutus tulee voimaan vasta, kun maistraatti on vahvistanut sen. Tähän tarvitaan täytetty hakemuslomake ja lääkärintodistus sekä ilmeisesti myös selvitys päämiehen omaisuudesta hakemushetkellä. Menettely selviää minulle tarkemmin lähiaikoina, sillä omaiseni ei lääkärinsä mukaan missään tapauksessa pysty enää hoitamaan asioitaan. Lääkäri suositteli asian panemista vireille mahdollisimman pian ja lupasi kirjoittaa tarvittavan todistuksen.

Lisätietoja edunvalvontavaltuutuksesta Oikeusministeriön sivuilta:
Yleisradion juttu aiheesta tässä:

Myöhempi lisäys: edunvalvontavaltuutuksen vahvistamisen yhteydessä selvisi myöhemmin, että maistraatti näkee valtuutuksen kautta tehtäväänsä tulleen ja itse määräämänsä edunvalvojan tehtävät varsin samalla tavoin. Myöskään edunvalvontavaltuutettu ei saa esimerkiksi antaa lahjoja valtuuttajan puolesta. Täsmällisesti laaditulla, yksityiskohtaisella valtuutuksella voi kuitenkin ohittaa näitä ohjeita ja esimerkiksi määrätä, että lahjoja saa antaa.

Vielä myöhempi lisäys: lukekaa myös marraskuun 2013 postaus Asuntokaupat ilman lupaa. Sieltä selviää, että valtuutuksen nojalla toimiva edunvalvoja voi esimerkiksi myydä päämiehensä asunnon ilman maistraatilta haettavaa lupaa, mikäli valtuutuksessa ei erikseen sanota, että lupa pitää hankkia. Normaali edunvalvoja joutuu hakemaan luvan. Sama koskee sijoittamista.

Kolmas lisäys: lukekaa myös huhtikuun 2014 postaus Uusia neuvoja edunvalvontavaltuutuksen tekijöille. Siinä kerrotaan, mitä ongelmia keskinäinen hallintaoikeustestamentti voi aiheuttaa edunvalvontavaltuutustilanteessa ja miten ne voidaan ehkäistä.
---

Oma tilanne:

Lompakossani oli tyhjä paikka siinä, missä normaalisti on pankkikortti. Muistin ihan hyvin, missä kortti olisi: ulkoilutakin taskussa. Ulkoilutakki taas pyöri pesukoneessa. Paitsi ettei kortti löytynytkään takin taskusta, vaan työpöydältä. Olin tyhjentänyt taskut ilman, että asiasta olisi jäänyt mitään jälkeä muistiini. Rutiinijuttu, kukapa moisella viitsisi muistiaan rasittaa.

Palvelutarpeen arviointi

Jokaisella 75 vuotta täyttäneellä on oikeus palvelutarpeen arviointiin viimeistään seitsemäntenä päivänä yhteydenotosta. Aloitteen voi tehdä henkilö itse tai hänen omaisensa. Palvelutarpeen arvioinnin tavoitteena on siirtää ympärivuorokautisen hoidon tarvetta myöhemmäksi tarjoamalla ikääntyneelle hänen tilanteeseensa sopivia kotipalveluja ja tukipalveluja. Hallinnollisesti nämä palvelut sijoittuvat yleensä sosiaalitoimeen. Monilla paikkakunnilla vanhusten sosiaali- ja terveyspuolen palvelut on kylläkin yhdistetty, niin kotikaupungissanikin. Täällä puhutaan vain kotihoidosta ja se sisältää sekä kotisairaanhoidon että sosiaalipuolen palvelut.

Selvitin nettisivuilta omaiseni alueen vanhusten sosiaalityöntekijän puhelinnumeron ja soittoajan ja panin toimeksi. Kun saatoin nyt perustellusti sanoa, että omaisellani on todennäköisesti Alzheimer, minun ei tarvinnut selittää koko litaniaa omaiseni toimintakyvyn heikkenemisestä, vaan saatoin olettaa, että luurin toisessa päässä tajutaan suunnilleen, mistä on kysymys. Treffit sovittiinkin heti seuraavalle viikolle.

Häpeäkseni en enää muista, mikä se akuutti syy oli, jonka takia omaiseni mielestäni tarvitsi kaupungin kotihoitoa. Oliko se se, että häneltä jäivät välillä lääkkeet ottamatta vai se, ettei hän muistanut syödä ja oli mielestäni laihtunut selvästi? Vai halusimmeko vain tietää, millaisia palveluja on tarjolla? Sen muistan, että palveluvalikoima kiinnosti siinä vaiheessa omaistanikin kovasti. Samoin häntä kiinnosti, mitä vaihtoehtoja asumiseen olisi sitten, kun hän ei enää pärjäisi kotona.

Olin keskustellut omaiseni kanssa etukäteen useampaan kertaan siitä, mitä hän tulevaisuudeltaan toivoi. Noin neljä kertaa viidestä hän halusi asua kotona niin pitkään kuin mahdollista, yhtenä kertana viidestä hän olisi halunnut jonkinlaiseen palveluasuntoon, jossa olisi mahdollista olla enemmän muiden seurassa. Keskustelimme myös siitä, että jos hän jää kotiin asumaan ja pöppääntyy pahasti (hänen oma sanontansa), milloin toimitan hänet laitokseen. Pohdimme tätä yhdessä ja päädyimme siihen, että laitokseen siirtyminen olisi ajankohtaista, mikäli hän ei enää osaisi käyttää vessaa vaan alkaisi kakata nurkkiin – niin olin kuullut, että joskus voi käydä. Meitä nauratti prospektin mahdottomuus, mutta löimme kättä päälle.

Palaverissa oli paikalla sairaanhoitaja ja sosiaalityöntekijä, omaiseni, puolisoni ja minä. Kävimme sosiaalityöntekijän johdolla läpi kaikki omaiseni arkielämän asiat: miten hän pärjää ja ellei selviydy ilman apua, kuka auttaa nyt ja kuka tulevaisuudessa. Meille selostettiin, mitä kaupungin kotihoito tekee ja mitä ei. Esimerkiksi siivouspalvelua ja pesulapalvelua ei sitä kautta saa.

Koska omaisellani oli toimiva yhteistyösuhde yksityisen siivousfirman kanssa, päätettin jatkaa samaa rataa eikä käyttää kaupungin palveluseteleitä, koska siivooja olisi silloin vaihtunut. Minä hoitaisin pyykkihuollon ja kaupassa käynnit sekä pankkiasioinnit kuten tähänkin asti. Yksityinen ateriapavelu voisi tuoda viitenä päivänä viikossa aterian, jonka voisi valita kolmesta vaihtoehdosta, tai sitten läheisestä vanhusten palvelutalosta voitaisiin tuoda ruoka hieman halvemmalla. Päädyimme kokeilemaan jälkimmäistä kolme kertaa viikossa. Ruoka tuotaisiin ovelle tai oven taakse jätettyyn laatikkoon klo 10:n ja 14:n välisenä aikana.

Saunapalvelua oli myöskin tarjolla. Saunottajat tulisivat noutamaan sisältä asti maanantaisin. Tartuimme tarjoukseen, jonka hinta oli kuusi euroa kerta. Muutaman sadan metrin päässä oli tarjolla päivätoimintaa muistamattomille. Sain sen vaikutelman, että tämä dementiapäiväkoti oli tarkoitettu etenkin niille, joita ei voi jättää päiväksi omin päin, ja tähän ryhmään omaiseni ei kuulunut. Hän ei ylipäätään pystynyt kävelemään niin paljon, että hänen lähtemistään harhailemaan olisi tarvinnut pelätä. Tähän tarjoukseen ei vielä tartuttu, vaikkakin sitä kokeiltiin vähän myöhemmin.

Koska omaistani kiinnosti palvelutalo, hän suhtautui myönteisesti ajatukseen kuntouttavasta intervallihoidosta siellä silloin tällöin. Tästä päätettiin panna heti hakemus sisään.

Varsinaisesta kotihoidosta sovittiin niin, että aloitetaan yhdestä kerrasta viikossa. Kotihoidon sairaanhoitaja tulisi silloin jakamaan omaiseni lääkkeet dosettiin ja katsoisi, miten hänen vointinsa kehittyy. Sosiaalityöntekijän mielestä tämä oli paras tapa aloittaa, jotta asiakas tottuu siihen, että ulkopuolinen tulee hänen kotiinsa omilla avaimilla. Sovimme myös, että otamme käyttöön vihon kotihoidon ja omaisten kommunikaatiokanavaksi. Kotihoito kuittaisi vihkoon jokaisen käyntinsä ja samoin tekisin minä.

Asumispalveluista saimme kuulla, että kaupungin vanhusten palvelutalojen vuokra-asumispuolelle oli pitkät jonot ja etusijalla olivat ne vanhukset, jotka asuivat puutaloissa. Vaikka omaiseni asui ydinkeskustassa, samaan palvelualueeseen kuului hieman ränsistynyt puutalokaupunginosa, jonka vanhuksista kaikilla ei ollut esimerkiksi kunnollisia peseytymismahdollisuuksia. Omaisellani ei siten olisi mitään toiveita päästä unelmiensa yksiöön melkein uuteen palvelutaloon. Kauempana sijaitsevat palvelutalot eivät häntä kiinnostaneet, koska hän halusi asua mahdollisimman lähellä minua ja puolisoani.

Jos ja kun omaiseni jäisi asumaan kotiin, päätöksen vanhainkotiin, tehostetun palveluasumisen yksikköön tai vastaavaan siirtymisestä tekisi asumispalveluista vastaava sosiaalityöntekijä. Muuton edellytyksenä olisi käytännössä se, ettei hän tulisi enää toimeen kotona edes maksimaalisten kotipalveluiden turvin eli kolme kotihoidon käyntiä päivässä ei enää riittäisi.

Molemmat kaupungin kotihoidon työntekijät vaikuttivat ammattitaitoisilta, fiksuilta ja sosiaalisesti taitavilta. He ottivat keskustelussa kauniisti huomioon sekä asiakkaan että hänen omaisensa. Palaverin päättyessä minusta tuntui, että taakka on pudonnut harteiltani. Minut oli otettu tosissaan ja omaiseni saisi apua.

--

Oma tilanne:

Unohdin ostaa kotimatkalla kapriksia, mutta ruoka onnistui ilman niitäkin niin hyvin, että nirso vävykokelas pyysi reseptiä.

Miksi sairasta jahdataan?

Ajattelin kirjoittaa tämän vasta huomenna, mutta yleisön pyynnöstä selitän jo nyt. Siis  minkä takia muistisairasta jahdataan ja yritetään saada ansaan?

Alzheimerin tautiin on kehitetty lääkkeitä, jotka ovat kalliita ja erityiskorvattavia. Niiden käyttö on perusteltava Kelalle täsmällisin tutkimustuloksin ja diagnoosein. Lääkkeillä voidaan hidastaa sairauden etenemistä ja se onnistuu sitä paremmin, mitä varhaisemmassa vaiheessa hoito aloitetaan. Tautia ei siis voida hoitaa ennen kuin se on tunnistettu.

Kun muistisairaus on edennyt niin pitkälle, että sen jo muualla asuva omainenkin huomaa, sairauden tunto hyvin usein puuttuu. Hän ei tiedä olevansa muistisairas. Hän elää nykyhetkessä ja pyrkii selviytymään tilanteesta toiseen kuivin jaloin niillä keinoilla, mitä hänellä on. Kun jotakin selittämätöntä ja outoa tapahtuu, hän kehittää sille selityksen. Ei hän tietoisesti johda ketään harhaan. Siltä se silti voi omaisesta tuntua. Tunnustan.

Nyt meillä on siis huolestunut omainen, joka on jo yli vuoden päivät yrittänyt saada selville, mikä sairasta omaista vaivaa ja miten häntä parhaiten voisi auttaa. Sairas omainen saa puhtaat paperit tutkimuksesta toisensa jälkeen, mutta se ei hälvennä huolestuneen omaisen ahdistusta. Näkeehän hän omin silmin, että sairaan omaisen kunto heikkenee eikä hän enää kohta tule toimeen huolestuneen omaisen avun turvin, vaan alkaa pian tarvita myös ulkopuolista apua. Mutta diagnoosia ei vain löydy, ja sairas itse väittää edelleen tiukasti olevansa terve. Etenkään hänen muistissaan ei hänen mielestään ole mitään vikaa.

Kielikuva, jossa viaton sairas johdatetaan ansaan, jotta hänelle saataisiin diagnoosi ja hoito, on mielestäni erittäin täsmällinen. Jos se jonkun mielestä oli raaka, otan osaa.  Ei se mukavalta tuntunut minustakaan – enkä ole edes kertonut kaikista raakuuksista, jotka noiden vuosien aikana panin toimeksi. Mielestäni minulla ei ollut vaihtoehtoja. Tai oli: olisin voinut jättää omaiseni hoidotta. Hän olisi luultavasti nääntynyt nälkään, jos en olisi ajanut häntä ansaan.

Olin elänyt jo niin pitkään epätietoisuudessa, että kun neuropsykologi viimein antoi melko varman diagnoosin, tunsin suurta helpotusta. Lopultakin sairaus oli saatu kiinni, sille voitaisiin antaa nimi ja sairas saisi tarvitsemansa hoidon. Voin myöntää, että tunsin myös voitonriemua. Olin pitänyt kuin terrieri kiinni ajatuksesta, että jokin oli vialla, ja olin sittenkin ollut oikeassa.

Tämä on dementin omaisen blogi. Tässä blogissa kerron omaisen tuntemuksista, eikä minulla ole pienintäkään aikomusta pyytää niitä anteeksi. Ei siitäkään huolimatta, että muistisairas saattoi samalla hetkellä tuntea jotakin muuta. Eikä siitäkään huolimatta, ettei muistisairas pysty pitämään blogia kuten minä.

Vaikka kukapa senkään niin varmasti tietää. Ehkä tämä onkin muistisairaan blogi?

Olen monta kertaa näinä vuosina ajatellut, että voisin käyttäytyä vanhetessani täsmälleen samoin kuin omaiseni. Olisin (toivottavasti) ihan yhtä hankala diagnosoitava kuin hän. Toivon koko sydämestäni, että joku jaksaa silloin ajaa minut ansaan.

Jahtaaminen kannattaa, ettei käy näin:

Neuropsykologi viritti ansan

Terveyskeskuslääkäri teki omaiselleni lähetteen myös neuropsykologisiin tutkimuksiin. "Jos omaisellasi on muistisairaus, kuten epäilet, näissä testeissä hän jää varmasti kiinni. Testit ovat niin pitkäkestoiset, että testattavat väsyvät eivätkä enää jaksa feikata", hän mainosti.

Muistikuvani neuropsykologin vastaanotolta ovat valitettavan hatarat. Raportoin kyllä tutkimusten joka vaiheesta välittömästi kälylleni sähköpostilla, mutta viestit eivät ole säilyneet sähköpostipalvelimen vaihdoksen takia. Meillä oli myös meneillään kiireinen aika töissä, joten en ehtinyt ajatella ja työstää asiaa juurikaan. Muistikuvien päälle syntyi heti uusia kerrostumia, joiden läpi tapahtumia on vaikea enää nähdä selvästi.


Sen muistan, että testeihin oli pyydetty varaamaan vähintään kaksi tuntia. Täyttelin ensin odotushuoneessa tämänkertaiset omaisen lomakkeet ja vedin sitten läppärin esiin. Ehdinkin saada käännöstyön lähes valmiiksi, kun omaiseni palautettiin odotustilaan. Luullakseni odottelimme yhdessä vielä jonkin aikaa ennen kuin palasimme neuropsykologin huoneeseen kuulemaan tulokset.

Ja tässä se, mitä neuropsykologin puheesta muistan:

Omaiseni oli selvästi keskitasoa älykkäämpi ja hänen kielellinen lahjakkuutensa oli huipputasoa. Kun hänellä lisäksi oli hyvä koulutus, hän oli tottunut seuraamaan tiedotusvälineitä ja hänellä oli erinomaiset vuorovaikutustaidot, hän oli onnistunut pääsemään läpi aiemmista muistitesteistä ja haastatteluista lähes moitteettomasti. Hän pystyi generoimaan oireitaan peittävää, johdonmukaista ja uskottavaa puhetta poikkeuksellisen hyvin. Hänen lähtötasonsa oli yksinkertaisesti niin korkea, että merkittäväkään alenema ei tarttunut aiempien testaajien haaviin. Tarvittiin kokenut ammattilainen ja perusteelliset testit, että hän jäi kiinni.

Omaiseltani löytyi nimittäin huolellisen testauksen avulla dementiatasoinen kognitiivisten kykyjen heikkenemä. Erityisen vaikeaa omaiselleni oli tehtävien aloittaminen ilman tukea. Myöskään monivaiheisten tehtävien suorittaminen ei onnistunut oikeastaan lainkaan ilman ohjausta.

Neuropsykologin mielestä testitulokset olivat niin selvät, että minun ei tarvitsisi enää ihmetellä, mikä omaistani vaivaa. Hänellä oli Alzheimerin tauti ja sillä hyvä. Kutsu neurologin luo lopullisen diagnoosin saamiseksi tulisi postissa lähiviikkoina.

--

Oma tilanne:

Käteni osui taskussani olevaan hotellin avainkorttiin ja ihmettelin ääneen, että se oli jäänyt palauttamatta. – Ei kun se on hotellin matkalaukkuhuoneen avainkortti, jota kohta tarvitsemme. Etkö tosiaan muista, oikaisi puolisoni. Puolustuksekseni saatoin sanoa vain, että puolisoltani unohtuivat konserttiliput kotiin ja sinne ne olisivat myös jääneet, ellen olisi kysynyt niistä ajoissa. Hän ehti vielä palata noutamaan ne ennen junan lähtöä.

TT-kuvaus: terveet aivot!

Muistisairauksien Käypä hoito -suosituksen mukaan magneettikuvaus on on ensisijainen kuvantamismenetelmä, kun muistisairautta epäillään. Tietokonetomografia eli TT-kuvaus tulisi tehdä vain, jos magneettikuvaukselle on vasta-aihe kuten tahdistin tai klaustrofobia.

Omaiselleni tehtiin TT-kuvaus luultavasti sen takia, että se on edullisempi kuin magneettikuvaus, sekä siksi, että Alzheimerin tauti näkyy siinäkin, kun osaa katsoa. Sen avulla löydetään myös pään kasvaimet ja pystytään sanomaan, onko potilaalla ollut aivoinfarkteja. Alzheimerin tautiin liittyvät valkean aineen muutokset näkyvät, kun ne ovat kohtalaisia tai vaikeita.

Käypä hoito -suosituksen mukaan tutkimukset ja hoidon seuranta pitää keskittää asiaan erityisesti perehtyneisiin hoitopaikkoihin, esimerkiksi alueellisiin muistipoliklinikoihin. Omaiseni muistitutkimuksista vastasi kuitekin terveyskeskuslääkäri.

Terveyskeskuslääkäri kertoi minulle omaiseni TT-kuvia silmällen, ettei niissä ollut mitään sellaista, mikä viittaisi muuhun kuin normaalin vanhenemisen aiheuttamiin muutoksiin. Esimerkiksi aivoinfarkteista, jotka yleensä liittyvät vaskulaariseen muistisairauteen, ei näkynyt jälkeäkään. Myöskään Alzheimerin tautiin yleensä liittyviä amyloidiplakkeja ei ollut. Pientä valkoisen aineen harvenemista kenties oli, mutta sellainen liittyy tosiaankin normaaliin vanhenemiseen.

Omaisellani oli siis terveet aivot.

Mutta miksei hän sitten osannut kävellä, käydä kaupassa, laittaa ruokaa eikä tehdä mitään muitakaan kotitöitä? Hallusinoinko minä kaiken?

Terveyskeskuslääkäri ei ollut valmis julistamaan minua hulluksi, vaan päätti laittaa omaiseni kaupunginsairaalan neurologin jonoon. Neurologi katsoisi kuvat ja vetäisi niistä tarkemmat johtopäätökset.

Nyt oli kulunut jo noin vuosi siitä, kun päättelin, että omaiseni oli muistisairas. Omaiseni mielestä lääkärin arvio oli täysin oikea: eihän hän pystynyt aivan samaan kuin ennen, mutta se oli normaalia vanhenemista!

Oma tilanne:

Ajauduin sanaharkkaan puolisoni kanssa siitä, oliko tietty sviitti Siljan vai Vikingin laivassa. Asia jäi ratkaisematta, koska puolisoni mielestä sviitissä oli sauna, minun mielestäni parveke. Matkustimme tässä nimenomaisessa sviitissä kymmenisen vuotta sitten ja sviiteissä on vain pieniä eroja, joten ei kai niiden sekoittaminen toisiinsa vielä kovin pahasta muistiongelmasta todista?

Virkeä ja nuorekkaan oloinen rouva

Nyt oli muistitestit tehty kahdesti ja muistin heikkenemisestä oli näyttöä, joten oli aika mennä uudelleen terveyskeskuslääkärin pakeille. Reilussa puolessa vuodessa omaiseni kunto oli heikentynyt juuri sen verran, että en enää harkinnut kävelemistä vastaanotolle, vaan otimme taksin. Omasta mielestään hän olisi luonnollisesti jaksanut kävellä vaikka Ruissaloon asti, mutta turvauduin hätävaleeseen ja valittelin kiirettä. Ja kyllähän minulla olikin kiire töihin – saattoreissu vei puoli päivää työaikaa.

Käynti oli lyhyt ja noudatti samaa kaavaa kuin ensimmäinen. Lääkäri lupasi kirjoittaa omaiselleni lähetteen pään TT-tutkimukseen, jossa Alzheimerin tautiin liittyvien löydösten odotettiin tulevan esiin. "Tämän tutkimuksen perusteella konsultoidaan muistiasioista neurologia", kirjoitti lääkäri C-todistukseen, jolla oli tarkoitus hakea eläkkeensaajan hoitotukea.

Lääkäri luonnehti todistuksessa omaistani näin: "Varsin virkeä ja nuorekkaan oloinen rouva. Vastaanotolla ei tule esiin muistihäiriöitä. Tytär mukana vastaanotolla kertoo, että päivittäin toistelee asioita ja jonkin näköistä muistiongelmaa siis lisääntyvässä määrin jatkuvasti. Potilas pystyy syömään, pukeutumaan ja peseytymään itse, mutta tarvitsee päivittäistä apua asioiden hoitamisessa. Ei selviydy asioinneista kodin ulkopuolella."

Lääkäri mainitsee myös, ettei omaiseni pysty enää edes ystäville kahvia tarjoamaan. Tämä perustui  tapaukseen, jossa omaiseni havaitsi itsekin toimintakykynsä heikkenemisen. Yksi hänen ystäväpiireistään kokoontui vuorotellen lounaalla kunkin jäsenen kotona. Kun omaiseni vuoro jälleen tuli, hän kyseli (ensi kertaa) huolestuneena minulta, mitä hänen pitäisi tarjota. Suunnittelimme tarjottavat ja ostin ne edellisenä päivänä jääkaappiin. Kun sitten vierailupäivän iltana poikkesin hänen luonaan, hän kertoi hämmentyneenä, että kaikki oli mennyt aivan huonosti. Hän ei ollut osannut laittaa ruokia tarjolle, ja häntä oli nolottanut kovasti, kun vieraat olivat tehneet sen hänen puolestaan.

Omaiseni ei enää selviytynyt toimista, joissa oli useita vaiheita. Kun olisi pitänyt päättää, kattaako ensin pöydän vai leikkaako leivän ja mihin astiaan salaatti laitetaan, hän jähmettyi täysin eikä pystynyt toimimaan lainkaan. Tämä oli viimeinen kerta, kun ystäväpiirin kokoontuminen omaiseni luona ylipäätään onnistui. Sitä yritettiin vielä monasti myöhemminkin ja kerran jopa tilasin ruoat pitopalvelusta sitä varten, mutta omaiseni peruutti sen aina viime hetkellä, yleensä vedoten äkilliseen huonovointisuuteen.

--

Oma tilanne:

Kun aloitin tämän blogin, en hetkeäkään uskonut, että joka postaukseen riittäisi oma unohdus kerrottavaksi. Ei niitä nyt niin usein sattunut. Mutta niitähän tosiaan tapahtuukin lähes joka päivä!

Sekin on oma lukunsa, millaiset sattumukset tulkitsen unohduksiksi ja mitä en. Olen esimerkiksi koululaisesta asti muistanut numero (vuosiluvut ym.) huonosti, ja sen olen aina sallinut itselleni. "Ei sitä voi muistaa, se on numero!" on suustani usein kuultu lause.

Viime aikoina ovat myös nimet alkaneet kadota. Kun minulta kysytään henkilöstä, mieleeni tulee ensin kasvokuva. Ikään kuin minulla olisi muistissa pieniä kaappeja. Jotta muistaisin kuvaan liittyvän nimen,  minun täytyy käyttää muutama sekunti tai jopa minuutti avaimen etsimiseen ja kaapin oven avaamiseen. En aina muista edes läheisimpien työtovereideni koko nimiä, jos niitä kysytään, kun olen keskittynyt johonkin muuhun.

Tämän blogin pitämiselläkin alkaa olla jo kiire. Vuoden 2008 tapahtumia näyttää olevan melko vaikea muistaa, koska niihin ei liittynyt mitään dramaattista. Prosessi vain natkutteli hitaasti eteenpäin.

Hyvä tulos, väärä testi

Puolipöpi omaiseni sai muistitesteistä täydet pisteet, 30/30. Mikä nyt neuvoksi?

Soitto terveyskeskuslääkärille. Lääkäri kertoi, että omaiseni asia ei etenisi ainakaan puoleen vuoteen, olipa muistitestin tulos mikä tahansa. Alzheimerin tautia nimittäin hoidetaan lääkkeellä, joka on kallis ja erityiskorvattava. Kela vaatii hakemukseen näytön muistiongelmien pahenemisesta – pelkät ongelmat eivät riitä. Alzheimer kun sattuu olemaan etenevä sairaus. Näyttö hankitaan seuraamalla tilannetta puolen vuoden välein.

Muistisairauksien diagnosointi on kuulemma muutenkin aina epävarmaa touhua, koska elävän ihmisen aivojen tutkiminen on vaikeaa. Lopullinen totuus sairauden laadusta selviää vasta potilaan kuoleman jälkeen avaamalla aivot. Eikähän sitä yleensä edes tehdä.

Jos olisin tiennyt silloin sen, minkä tiedän nyt, olisin kantanut omaiseni vaikka väkisin paikalliseen lääkärikeskukseen neurologian erikoislääkärille ja vaatinut aivojen magneettikuvausta. Mutta kun en tiennyt niin jäin odottamaan.

Eihän tilanne mitenkään pahalta vielä näyttänyt. On paljon vanhuksia, jotka eivät syystä tai toisesta pysty itse käymään kaupassa, ja tietenkin näkövammaiselle luetaan kirjeet ja hänen puolestaan hoidetaan paperiasiat. Muistihäiriöt eivät näkyneet arjessa oikeastaan millään lailla, koska ne naamioituivat omaiseni muihin ongelmiin. Hän oli myös taitava peittelemään muistamattomuuttaan, vaikka en sitä vielä silloin huomannut.

Aloin käydä omaiseni luona säännöllisesti kaksi kertaa viikossa ja lisäksi muulloin, jos oli erityinen aihe. Keskellä viikkoa vein ruokaa ja tarkistin, että radio ja tv toimivat. Lauantaisin kävin kaupassa, pesin pyykit, luin vähän lehteä, juteltiin ja nautittiin välipalaa. Omaiseni kävi omin päin fysioterapeutilla, kampaajalla ja jalkahoidossa. Veteraanien riennot ja ystävien tapaaminen kuuluivat myöskin hänen ohjelmaansa. Omaisellani oli lähes aina puhelinkeskustelu meneillään, kun menin omilla avaimillani sisään. Yhteydenpito ystäviin oli vilkasta. Sunnuntaisin hän käveli korttelin välin meille syömään.

Aika kului, vuosi vaihtui. Tuli helmikuu 2008 ja muistihoitaja teki kotikäynnin. Tulokset: MMSE 29/30 ja kellotaulu 6/6. Jälleen lähes täydet pisteet.

Esimerkiksi professori Sirkka-Liisa Kivelä on puhunut julkisuudessa jo pitkään siitä, ettei MMSE:tä ylipäätään pitäisi lainkaan käyttää perusterveydenhuollossa muistisairauksia epäiltäessä. Testi on kehitetty ja tarkoitettu jo diagnoosin saaneiden muistipotilaiden sairauden kehittymisen seurantaan. Se ei paljasta alkuvaiheen muistisairautta eikä varsinkaan koulutetuilla ihmisillä. Silti se oli aina ensimmäinen, mitä omaisenikin tapauksessa katsottiin.

Muistihoitaja teki myös CERADin, jota tällä hetkellä pidetään luotettavimpana alkuvaiheen Alzheimerin paljastajana. Omaiseni sai sanallisesta mieleenpainamisesta vain 71 % oikein. Se oli jo sentään tulos, ottaen huomioon, ettei hänellä ylipäätään OLLUT Alzeimerin tautia eli häntä testattiin väärän sairauden asteikolla, ja että hän oli verbaalisesti lahjakas. Hänen todellinen tautinsa oli jo pitkällä, mutta sen löytämiseksi ei tehty mitään. Etsittiin vain ja ainoastaan Alzheimeria.

Julkinen terveydenhuolto oli ilmeisen kykenemätön tunnistamaan mitään muuta muistisairautta kuin Alzheimerin, ja senkin viiveellä.

--

Oma tilanne:

Vein eilen aamulla junassa pepsipullon huulilleni poistamatta korkkia. Se kertoi kuitenkin ehkä enemmän edellisillan ohjelmasta kuin muistihäiriöstä.

Kyllä tohtori tietää

Sain eilen tietää, mistä omaiseni hengitysvaikeudet johtuvat. Omaiseni lääkärin mukaan niiden takana ei tosiaan ole keuhkotuberkuloosi, vaan todennäköisesti sädehoito, jota hänelle annettiin noin 10 vuotta sitten syövän hoidon yhteydessä. Olen nähnyt keukopoliklinikan paperit, joissa tuon keuhkofibroosin syytä jäljitettiin, eikä niissä ollut mitään mainintaa sädehoidosta ja sen vaikutuksista.

Ettei vain olisi käynyt niin, ettei omaiseni ollut muistanut kertoa rintasyöpäleikkauksestaan? Ehkä oli kysyttäessä jopa väittänyt, ettei hänellä ole koko sairautta ollutkaan? Olen itse kuullut hänen kertovan lääkärille, ettei häntä ole koskaan leikattu, vaikka pelkästään niiden 15 vuoden aikana, jotka olen hänet tuntenut, hän on ollut leikkauspöydällä kahdesti.

Tiedon heikko kulku sairaanhoidon yksiköstä toiseen on tunnettua. Olisi sittenkin pitänyt ryhtyä saattamaan omaista lääkäriin jo monta vuotta aikaisemmin, mutta mistäpä sen olisi silloin voinut tietää? Kyllähän minä kummastelin, kun omaistani tutkittiin ja tutkittiin, mutta kun kysyin, mitä hänellä epäillään ja miksi hän oikeastaan siellä ravaa, hän aina sanoi, ettei lääkäreiden mielestä hänessä ole mitään vikaa.

Hälytyskellojen olisi pitänyt soida jo vuonna 2003,  kun hän katkaisi sääriluunsa ja kieltäytyi kotiavusta ja ateriapalvelusta, koska lapsenlapsi ehtisi aivan hyvin koulun jälkeen kipaista hänelle litran maitoa pari kertaa viikossa. Minua suututti, mutta olin typerä enkä tajunnut, ettei hän yksinkertaisesti ollut kiinni todellisuudessa. Tosin eihän häneltä olisi silloin mitään sairautta löytynyt, kun ei löytynyt viisi vuotta myöhemminkään.

Itse asiassa minulle selvisi viime keväänä eräästä lääkärintodistuksesta, että omaiselleni oli tehty ensimmäiset muistitutkimukset juuri vuonna 2003. Kukaan ei ollut missään vaiheessa maininnut niistä minulle, eikä omaiseni tietenkään kertonut. Ilmeisesti hänet oli silloin todettu teräväksi kuin partaveitsi. Toisaalta, kenenköhän aloitteesta häntä mahdettiin tutkia? En saane koskaan tietää.

Niin, minähän en oikeastaan ole virallisesti omaiseni omainen. Kun esimerkiksi vakuutusyhtiö maksaa henkivakuutuskorvausta omaisille, sitä maksetaan leskelle ja lapsille, ei miniöille. Minusta tuli omaiseni omainen, koska kukaan muu ei huolestunut hänestä, tai jos huolestui, asui liian kaukana. Omaiseni oli myös itse vielä sen verran järjissään, että ymmärsi oman etunsa ja valitsi asioitaan hoitamaan juuri minut.

Jo paljon ennen kuin omaiseni sai muistisairausdiagnoosin, kävimme yhdessä pankissa tekemässä valtakirjan, joka antoi minulle käyttöoikeuden hänen tiliinsä. Luulin silloin, että tämä tehtiin, koska hän ei nähnyt kunnolla ja hänen käsialansa alkoi heikentyä niin, että tilinumeron kirjoittaminen lomakkeeseen ei enää oikein onnistunut. Pankki lähetteli väärin kirjoitettuja lomakkeita takaisin. Mutta kun valtakirja sitten oli valmis, omaiseni pudotti raha-asiat käsistään totaalisesti. Minä nostin hänelle käteistä rahaa lompakkoon, minä maksoin laskut ja laadin veroilmoitukset. Asioin myös eläkeyhtiöiden ja Kelan kanssa.

Keskustelimme lääkärin kanssa myös edunvalvontavaltuutuksen saattamisesta voimaan. Lääkärin mielestä omaiseni tarvitsee ehdottomasti jo edunvalvojan. Edunvalvontavaltuutus on kätevä tapa hoitaa tämä, mutta siitä sitten joskus myöhemmin.

Oma tilanne:

Ei tule mieleen yhtään mokaa, vaikka tänään on täytynyt muistaa paljon. Nyt aivosolut samppanjamarinadiin, etteivät liikaa terävöidy!

Hyviä uutisia! Muistissanne ei ole mitään vikaa!

Kutsu muistitutkimuksiin muistihoitajan luo saapui. Kuoressa oli myös monisivuinen lomake omaisen täytettäväksi. Vasta sitä täyttäessäni aloin hiljalleen ymmärtää, mikä kaikki ehkä oli ollut muistisairauden oiretta. Vaikka olin mielestäni lukenut kaiken, mitä netissä suomeksi aiheesta kirjoitettiin, en ollut lainkaan tajunnut, miten monilla eri tavoilla nämä sairaudet ilmenevät arjessa.

Oli selvää, että omaiseni toimintakyky oli vielä varsin hyvä – häntä ei tarvinnut auttaa pukeutumisessa eikä peseytymisessä – mutta hän sai paljon rasteja niihin ruutuihin, joissa oli kysymys esimerkiksi oman toiminnan ohjaamisesta. Hän sanoi tekevänsä yhtä ja toista, mitä ei oikeasti tehnyt. Hän oli ihmeen lyhytjänteinen, hänen huomionsa hypähteli nopeasti asiasta toiseen, hän teki impulsiivisia päätöksiä, hän oli ajoittain suorapuheinen ja tahditon. Toisaalta hänen molemmat lapsensa vannoivat, että hän oli ollut sellainen koko ikänsä.

Se ainakin oli selvää, että hän oli menettänyt joitakin taitoja, joita hänellä oli ollut. Oli fakta, että tämä kotitalousopettaja ei enää osannut laittaa ruokaa. Hänellä oli myös liikunnanohjaajan koulutus, mutta hän suuttui aina, kun hänelle puhuttiin liikkumisen tärkeydestä. Kovaan kallooni ei meinannut millään mahtua, että liikkumisen taidon voi menettää. Mutta kyllä sen vaan voi. Omaiseni lihaskunnossa tai notkeudessahan ei ollut mitään vikaa. Silti hän pystyi hädin tuskin kävelemään. Hän ei yksinkertaisesti osannut.

Niinpä menimme muistitutkimuksiin taksilla. Omaiselleni tehtiin ensin lyhyt muistitesti minun läsnäollessani. Siinä oli kysymyksiä tyyliin: Mikä viikonpäivä nyt on? Kuka on Suomen presidentti? Meitä nauratti, koska olimme vitsailleet taksissa, että hänen pitää muistaa mainita Mauno Koivisto, kun presidenttiä kysyttäisiin. Omaiseni kuunteli radiosta uutiset joka aamu ja niin hän oli tehnyt tänäkin aamuna. Totta kai hän osasi vastata kaikkiin kysymyksiin. En voinut tajuta, että muistia tutkittaisiin näin alkeellisilla keinoilla. Vain täysi vihannes ei osaisi vastata!

Omaistani pyydettiin myös piirtämään kellotaulu,  jossa kello olisi kymmentä vaille yksi. Se onnistui täydellisesti.

Minut ohjattiin käytävään tekemään vielä yhtä omaisen kyselylomaketta ja sen jälkeen sain palata kuulemaan muistitutkimuksen tuloksia.

– Minulla on nyt teille todella hyviä uutisia! Omaisenne sai 30 pistettä 30 mahdollisesta, joten hänen muistissaan ei ole kerrassaan mitään vikaa, julisti muistihoitaja.

Naamani oli varmasti näkemisen arvoinen.

--

Oma tilanne:

Kävin läpi Facebook-päivityksiäni ja havaitsin kauhukseni, että niistä todella moni kertoi "hassuista" unohduksista ja kommelluksista. Sekin kerta, kun huomasin vasta iltapäivällä Pasilan aseman lipputoimistossa, että olin aamulla lähtenyt työmatkalle rahatta. Ostin sitten lipun VR:n nettikaupasta läppärillä ja lunastin sen saman tien. Nettipankin tunnusluvut sattuivat olemaan mukana.

Potilas on täysin terve!

Blogiani on tänään katsottu yhtä usein Suomesta, Venäjältä ja Yhdysvalloista :O Reilun viikon aikana sivuja on tutkittu yhteensä yli 250 kertaa, joista yli 200 Suomesta. Vakituisia lukijoita, jotka käyvät katsomassa uusimman postauksen muutaman tunnin sisällä, näyttäisi olevan kymmenkunta. Pysykää kanavalla – minulla on vielä paljon sanottavaa.

Aion kirjoittaa melko usein siihen asti, kunnes saan perustarinan tuoduksi tähän päivään. Kirjoitan kuitenkin useimmmiten iltaisin, kun olen takonut palkkani eteen näppistä jo tuntikaudet, joten antanette anteeksi, etten ole aina terävimmilläni. Olen päättänyt olla huolittelematta tekstejä jälkeenpäin. Ainakaan paljon.

--

Minua jännitti, mitä lääkärissä tapahtuisi. Olin aiemmin saattanut lääkäriin vain lasta, mutta nyt potilaana oli oikeustoimikelpoinen, täydellä itsemääräämisoikeudella varustettu aikuinen. Mitä, jos ajautuisimme ilmiriitaan lääkärin edessä? Minä väittäisin, että omaiseni muisti pettää, mutta hän kieltäisi kaiken.

Lääkäri tapaisi ensi kertaa sekä minut että omaiseni. Hänellä ei olisi mitään taustaa, jota vasten peilata omaiseni tai minun sanoja (en toki kuvitellut, että hän ehtisi lukea omaiseni potilastietoja ennen käyntiä). Kumpaa hän uskoisi? Uskaltaisinko väittää ylipäätään mitään vastaan, jos omaiseni alkaisi satuilla?


Asetin itselleni tavoitteen. Minun pitäisi välttämättä saada suustani yksi ja vain yksi lause: "Epäilen, että omaiseni muisti on heikentynyt." Jos lääkäri olisi pätevä, hän tietäisi, mitä sen jälkeen pitää tehdä.

Menin hyvissä ajoin noutamaan omaistani. Hän oli yhä vuoteessa, vaikka olin soittanut hänelle jo aiemmin. Luin puolisen tuntia lehteä hänen olohuoneessaan ja hoputin häntä säännöllisin väliajoin, kunnes hän viimein suvaitsi mennä suihkuun. Kun hän pukeutui, kysyin, tarvitseeko hän apua. – Ei tietenkään, oli vastaus. Vuoteesta noustuaan hän olikin suhteellisen ripeä, joten lähtiessämme olimme vain noin 15 minuuttia myöhässä tavoiteaikataulusta. Onneksi tunsin jo hänen matelevan kävelyvauhtinsa ja olin varannut kävelyvaiheeseen runsaasti aikaa. Tämä oli viimeinen kerta, kun omaiseni käveli todistettavasti niinkin pitkän kuin neljän korttelinvälin matkan.

– No, mikäs rouvalla on hätänä, kysyi lääkäri.
– Ei mikään. Minä olen täysin terve, vastasi omaiseni.
– Minkäs takia te sitten olette tullut tänne tänään, jatkoi valkotakki.
– En osaa ollenkaan sanoa, sanoi omaiseni ja katsoi minuun.

Luin myöhemmin, että tällainen aloitus on muistisairaalle tyypillinen, joten ehkäpä lääkäri pääsi kärryille jo tästä. Selitin, että omaisellani oli ollut toistuvaa vatsatautia ja että lisäksi hän on valittanut huimausta. Hänen kävelynsä oli myöskin heikentynyt kovasti viime aikoina. Hän alkaa läähättää helposti, enkä ymmärrä, minkä takia.

Lääkäri kuunteli keuhkot, pani omaiseni kävelemään, tutki liikeratoja ja vähän muutakin. Hän totesi, että omaiseni liikkuvuus oli erinomainen, samoin lihasvoima. Olin huomaavinani, että omaiseni refleksit eivät olleet aivan kunnossa, mutta tästä lääkäri ei sanonut mitään. Lääkärin lausunto oli, että omaisessani ei ole mitään vikaa. Mitä nyt sydämessä pieni, vaaraton sivuääni.

– No, enkös minä sitä sanonut, omaiseni riemuitsi.

Minä rykäisin. – Niin, minä epäilen, että omaiseni muisti on heikentynyt.

Lääkäri näytti tuumivalta ja alkoi kysellä omaiseni toimintakyvystä:
– Mitenkäs te ruoka-asiat hoidatte, itsekö käytte kaupassa?
– No itse tottakai, mistäs minä muuten ruuat saisin?
– Sujuuko ruoanlaitto vielä?
– Jos ei se tällä koulutuksella sujuisi, niin olisihan se kumma.
– Mitenkäs pyykinpesu ja silitys?
– Kyllä silityslauta tuotiin muutossa mukana.
– Entä lääkkeiden ottaminen, selviydyttekö siitä itsenäisesti?
– Ei minulla ole mitään lääkitystä!

Niinpä niin. Omaiseni päivittäinen ruokahuolto oli jo siirtynyt minun harteilleni. Hän ei laittanut ruokaa ollenkaan, vaan söi ainoastaan voileipiä, hedelmiä ja valmisruokia. Silityslauta tuotiin kyllä muutossa ja olin sen kerran jopa avannut häntä varten, mutta hän ei silittänyt. Omaisellani oli kaksi säännöllistä lääkitystä.

Lääkäri huomasi elekieleni ja kysyi parissa kohdassa hienotunteisesti mielipidettäni niin, että saatoin vain nyökätä tai pudistaa päätäni. Lopuksi hän kertoi kirjoittavansa omaiselleni lähetteen muistitutkimuksiin. Hän kehotti minua myös hankkimaan omaiselleni lääkedosetin ja seuraamaan, ottaako hän lääkkeet säännöllisesti.

Omaiseni kertoi puolisolleni (ja epäilemättä myös kaikille muille sukulaisille sekä ystävilleen), että olin raahannut hänet väkisin lääkäriin, mutta lääkäri oli sanonut hänen olevan täysin terve! 

--

Oma tilanne:

Eipä ihmeempiä. Eilen jätin kotiavaimet sisään, kun lähdin kiireessä saksalaiseen halpamarketiin  puolisoni kanssa. Se oli vahinko, mutta olisi saattanut olla tahallistakin.

Kun savolaisakka lääkäriin huijattiin

Missä kulkevat vanhuksen itsemääräämisoikeuden rajat? Milloin häntä ei enää voi päästää yksin lääkäriin? Milloin hän ei kykene hoitamaan raha-asioitaan itse? Milloin on parempi, että joku muu käy kaupassa? Milloin hän tarvitsee päivittäistä apua kotiin? Milloin hän ei enää tule lainkaan toimeen kotona? Kysymyksiä, joita tälläkin hetkellä moni miettii.

Vaikein puuttuminen on se ensimmäinen.

Olin tietääkseni ainoa ihminen maailmassa, joka uskoi tämän nimenomaisen savolaisakan tarvitsevan muistitutkimuksia. Vapaaehtoisesti hän ei lähtisi, sen hän oli diplomaattisesti, mutta määrätietoisesti tehnyt selväksi. Hän oli terve, ja lääkäreiden tuli hänen mielestään keskittyä potilaisiin, joilla oli jokin hätänä (vrt. Meryl Streep/Thatcher). Myös minun olisi viisaampaa lakata epäilemästä lähimmäisteni järjenjuoksua. Olinko ihan varma omasta mielenterveydestäni, sehän oli hieman horjunut takavuosina, eikö totta? Olinko lainkaan kuullut hypokondriasta?

Otin selvää toimintatavasta, kirjoitin omaiseni sosiaaliturvatunnuksen kalenteriini ja jäin odottamaan. Hetkeni koitti, kun omaiseni (todennäköisesti) söi pilaantunutta ruokaa jääkaapistaan ja sai vatsataudin. Viikon päästä tämä sattui uudelleen.  Kun hän vielä kolmannen kerran valitti heikkoa oloa, varasin hänelle ajan terveyskeskukseen. Selostin lyhesti tilanteen, annoin tunnuksen ja sain ajan vajaan kahden viikon päähän. Kerroin omaiselleni, että aika on varattu, noudan hänet kotoa ja tulen hänen mukaansa. Ihmeekseni hän vastusteli vain nimeksi.

Muutaman päivän päästä puolisolleni soitettiin vanhusten palvelukeskuksesta, joka sijaitsi noin 300 metrin päässä omaisemme uuden kodin alaovelta. Sieltä oli löydetty sekava vanhus, joka väitti, että hänen käsilaukkunsa oli varastettu. Vanhus ei tiennyt, missä asui, eikä muistanut kenenkään omaisensa puhelinnumeroa. Puolisoni nimen hän sentään muisti, ja sitä kautta löytyi numerokin. Kun puolisoni saapui paikalle, käsilaukku oli jo löytynyt pöydän alle työnnetyltä tuolilta. Omaiseni selitti, että laukun oli varmasti joku muistisairas varastanut ja vienyt huoneeseensa, ruvennut sitten ihmettelemään, mikä se on, ja palauttanut vähin äänin. "Täällähän asuu niitä dementikkoja." Hän kielsi jyrkästi mahdollisuuden, että laukku olisi jäänyt tuolille häneltä itseltään.

Kirjoitin lapun, jossa oli omaiseni nimi ja osoite sekä oma ja puolisoni nimi ja puhelinnumerot. Laitoin lapun omaiseni käsilaukkuun.

--

Oma tilanne:

Löysin paperin, jonka luulin kadottaneeni. Havaitsin, etten ollut noudattanut siinä olevia toimintaohjeita, koska olin unohtanut kirjoittaneeni ne – ja hukannut paperin. Sillä lailla!

Muistisairaus, mutta mikä niistä?

En tullut pitkään aikaan ajatelleeksi muistisairauksia, koska omaiseni muistissa ei ollut mitään vikaa. Ei hän unohdellut, eksynyt eikä myöhästellyt. Kyllä hän muisti, mitä eilen puhuttiin. Ei häneltä ollut koskaan mikään hukassa. Hän seurasi vireästi maailman tapahtumia, osallistui järjestötoimintaan, tapasi ystäviään ja seurusteli sukulaisten kanssa. Miten hän olisi voinut olla muistisairas?

Näin monet asiat uudessa valossa, kun viimein tutustuin muistisairauksiin ja niiden oireisiin. Palaset alkoivat loksahdella kohdilleen.  Eivät kuitenkaan täysin eivätkä heti.

Alzheimerissa oli juuri se ongelma, että läheiseni lähimuisti oli edelleen täydellinen.

Vaskulaarinen muistisairaus ei tullut kysymykseen, koska omaisellani ei ollut ollut aivoverenkiertohäiriöitä, ei diabetesta, ei korkeaa verenpainetta eikä hän tupakoinut.

Lewyn kappale -tauti kuulosti muuten hyvältä, mutta omaisellani ei ollut hallusinaatioita, vaan hän oli hyvin kiinni todellisuudessa.

Otsalohkorappeumasta johtuva muistisairaus kenties? Sen oireitahan ovat arvostelukyvyttömyys ja impulsiivisuus. Mutta ei sekään käynyt, koska siihen kuuluivat puheen tuottamisen vaikeudet. Tämä savolaisakka ei milloinkaan jäänyt etsimään sanoja.

Kävelyvaikeudet olisivat viitanneet Parkinsonin tautiin, mutta muut oireet eivät täsmänneet lainkaan.

Ehkäpä piti antaa lääkärin ottaa kantaa. Mutta miten saisin omaiseni houkutelluksi lääkäriin? 

Lisätietoja muistisairauksista löydätte Muistiliiton sivuilta. Nämä ovat hyvät Alzheimer-sivut.



--

Oma tilanne:

Sain tänään tietää, etten sittenkään sairasta syöpää, ainakaan vielä. Mahdollinen dementia saa siis kehittyä rauhassa :)

Terveisiä hoitokokouksesta!

Omaiseni on nyt asunut pitkäaikaissairaanhoidon yksikössä hyvin tarkkaan vuoden. Sen kunniaksi järjestettiin hoitokokous, jossa saimme viimeinkin kuulla, miten omaistamme siellä hoidetaan ja miten hän on pärjännyt.  Eräänlainen vanhempain vartti omaisille siis.

Laitoksen johtaja muistutti kyllä, että hoitokokous järjestetään yleensä heti alussa, kun uusi asukas on tullut taloon. Tiesin sen. En vaatinut kokousta koolle viime keväänä, koska odotimme kälyäni Suomeen. Kun käly sitten pakottavista syistä joutuikin perumaan tulonsa, annoin asian olla. Kukaan laitoksen puolelta ei myöskään ehdottanut kokousta ennen tämän vuoden tammikuuta. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Omaisemme pääsi laitokseen oltuaan kaksi viikkoa tarkkailtavana kaupunginsairaalan sisätautiosastolla. Häntä yritettiin siellä kuntouttaa takaisin kotihoitoon eli käytännössä käveleväksi, mutta se ei onnistunut. Luulin silti, että hän pystyisi edelleen ottamaan askeleen tai kaksi ainakin fysioterapeutin avustamana.

Nyt sain kuulla, etteivät hänen jalkansa enää kanna ollenkaan, vaan hänet autetaan nostolaitteen kanssa pyörätuoliin ja pois. Ei kuitenkaan joka päivä, koska hän viihtyy parhaiten vuoteessaan. Se ei ollut yllätys, koska häntä oli jo viime kuukausina kotonakin erittäin vaikeaa saada hievahtamaan peiton alta minnekään.

Hoitajan mukaan hän on hyväntuulinen, mutta passiivinen. Kun hänet saadaan houkutelluksi yhteisiin rientoihin, hän osallistuu mielellään. Viimeksi oli kuulemma katseltu ja muisteltu Arabian vanhoja astioita. Tällaisissa tilanteissa omaiseni loistaa hyvällä muistillaan. Hän ei kuitenkaan muista, että hän on osallistunut näihin tuokioihin – se on tullut selväksi jo aiemmin.

Hoitajan mukaan on harvinaista, että laitoksen asukkaat virittävät aktiivisesti keskustelua keskenään, mutta omaiseltani tämäkin onnistuu. Hän keskustelee ja laskee leikkiä viereisen vuoteen rouvan kanssa lähes päivittäin. Leidien erikoishupia on luonto-ohjelmien katselu.

Omaiseni on täysin pidätyskyvytön, joten hän on luonnollisesti vaipoissa. Isommat asiat toimitetaan pääasiassa "pottatuolin" avulla. En tiedä, mikä sen oikea nimi mahtaa olla, mutta potta mikä potta. Jännää muuten, että ihmisen hajuaisti on rakennettu siten, että kun laitokseen menee käymään, nenä erottaa aluksi virtsan hajun, mutta jo vajaassa minuutissa siihen tottuu niin, ettei sitä enää huomaa ollenkaan. Ilmeisesti tämä luonnollinen tuoksu on tuomittu turvalliseksi lajinkehityksen aikana, eikä sitä tarvitse yhtä nuuhkausta kauemmin haistella. Eipä silti, ei siellä suinkaan aina haise. Itse asiassa useimmiten ei haise yhtään miltään.

Toinen vuoden mittaan tapahtunut muutos on se, ettei omaiseni enää pysty käytännössä puhumaan lainkaan puhelimessa. Meille selitettiin, että se on enemmän sääntö kuin poikkeus muistisairauden edetessä. Asukkaat eivät muista, kenen kanssa puhuvat, eivätkä enää onnistu ylläpitämään järkevää keskustelua. Harmillista kaukana asuvalle kälylleni, jolle puhelut ovat olleet tärkeä yhteydenpitoväline.

Muuten kaikki tuntui olevan ennallaan. Keskustelimme hänen mieliruoistaan, koska hän syö erittäin vähän – aivan kuten jo kotona. Sovimme, että hänelle pilkotaan useammin hedelmäpaloja, etenkin sitrushedelmiä, ja jos keittiö löytäisi jostakin oikein rasvaista savukylkeä, sen viipaleita kannattaisi tarjota karjalanpiirakan päällä.

Niin, sekin sentään vielä, että hän on lakannut puhumasta kuolemasta. Kotona asuessa hautapaikka kuului jokapäiväisiin keskustelunaiheisiimme, ja laskimme tämän tästä makaaberia leikkiä viikatemiehestä. Hänellä oli jopa kuolema-aiheinen grafiikan lehti vuoteensa lähellä. Laitoksessa kuolemapuheet tulkittiin mahdolliseksi masennukseksi, joten siellä oltiin tyytyväisiä, kun ne lakkasivat kokonaan muutama kuukausi sitten.

Minä tulkitsen, että sairaus on edennyt ja hän on todellakin siirtynyt pysyvästi onnellisten saarelle. Hänellä ei ole käsitystä ajasta eikä paikasta, hän ei tiedä, missä on. Mukava vuode ja lämmin peite riittävät viihdykkeiksi. Hän nukkuu suurimman osan vuorokaudesta eikä tarvitse unilääkkeitä eikä tietenkään minkäänlaisia psyykenlääkkeitä. Hän on hoitajien kannalta helppo tapaus, ja hänestä pidetään siellä kovasti. Uskon sen. Kotihoidon henkilökunta oli aikanaan samaa mieltä.

Sairauden kehitys on ollut aika nopeaa. Hän sai ensimmäisen muistisairausdiagnoosinsa (Alzheimer) sentään vain noin kolme vuotta sitten ja tarkemman diagnoosin (vaskulaarinen/sekatyyppinen muistisairaus) puolitoista vuotta sitten.

Tästä voittekin päätellä, että diagnoosiin johtavassa tarinan osassa on vielä monta jaksoa. Kestihän taudin määrittely useita vuosia vielä sen jälkeen, kun olin tajunnut, että muistisairaushan se on. Eihän sitä alussa uskonut edes oma puolisoni. Potilas oli, kuten sanottu, mielestään terve kuin pukki.

Omaiseni MMSE-pisteet laitokseen tullessa olivat 19/30 ja muutama viikko sitten 15/30.

Vielä yksi juttu:  jos jossakin Suomessa vanhukset saavat laitoksessa huonoa hoitoa, niin se laitos ei ainakaan ole se, jossa omaiseni asuu. Vaikka tilat ovat puutteelliset, hoito on kaikesta päätellen hyvää ja henkilökunta ystävällistä. Siellä tulee kävijäkin hyvälle mielelle.

Oma tilanne:

Minulta pyydettiin töissä tiettyjä aineistoja, jotka tiesin kyllä nähneeni. Aluksi luulin, ettei minulla ole niitä, ja sitten muistelin, että olin saanut ne elo-syyskuussa. Tosiasiassa ne olivat joulu-tammikuulta eli aika tuoreita, ja ennen kaikkea: löysin ne. Ehkä minulla on vielä toivoa.

Kun dementti digiaikaan siirtyi

Omaiseni muutti sinä kesänä, jonka elokuussa Suomi siirtyi digitaalisiin tv-lähetyksiin. Hänen televisionsa oli vielä ihan iskussa, joten hankimme ja asensimme hänelle digoboksin. Valitsimme mahdollisimman yksinkertaisen mallin, jonka kaukosäätimessä ei olisi monta nappulaa. Oletimme, että hän selviytyisi muutoksesta – säilyihän sentään television kaukosäädin samana.

Näytin, miten tv avataan ja suljetaan ja miten kanavaa vaihdetaan. Ojensin nappikepin hänelle ja pyysin häntä tekemään samat manööverit.

– Luuletko, etten ymmärtänyt, hän ihmetteli. – Ei, kun ajattelin, että kun näet huonosti niin sinun kannattaa tunnustella nappuloita ja opetella liikeradat, niin ei tarvitse sitten edes katsoa keppiin, selitin.

Seuraavana päivänä kysyin, oliko hän katsonut televisiota. Ei ollut. Varmuuden vuoksi kokeilin, että kanavat ovat paikoillaan ja opastin nappikeppiruljanssin uudestaan: Ensin tv auki tästä vanhasta kaukosäätimestä, sitten loput tästä uudesta. – No kyllähän minä nyt sen osaan. En minä sentään aivan pöppääntynyt ole.

Seuraavalla käyntikerralla tv oli kiinni, enkä tullut kiinnittäneeksi asiaan huomota. Kun sitten myöhemmin puhelimessa kysyin, onko televisiosta tullut mitään mukavaa, hän kertoi, ettei toosa toimi. Riensin paikalle. Digiboksi oli sekaisin ja kanavat piti noutaa alusta asti uudestaan.

Sama toistui noin viikon välein, vaikka näytin joka kerta huolellisesti, miten tv avataan ja suljetaan oikein. Päättelin, että omaiseni paineli vääriä nappuloita silkkaa sokeuttaan. Tietenkään hän ei oppinut käyttämään uutta nappikeppiä, koska ei nähnyt sen numeroita ja muita merkintöjä.

Ratkaisimme ongelman ostamalla uuden television, jossa oli sisäänrakennettu digisovitin. Nyt oli vain yksi nappikeppi. Siinä oli iso punainen virtanappula, eikä omaiseni tarvinnut tehdä mitään muuta kuin painaa sitä. Tämä alkoikin sujua. Mutta sitten läheiseni alkoi ihmetellä ääneen, miten outoja ohjelmia televisiosta nykyään tulee. Ykkösen sijasta oli kanavana silloin useimmiten 11, mutta saattoi olla joku muukin. Hän oli onnistunut vaihtamaan kanavaa vahingossa, eikä osannut palata.

Myös radioon alkoi tulla vikaa. Radio oli ollut hänellä pitkään ja toiminut moitteettomasti, mutta nyt se eksyi tämän tästä oudoille aaltoalueille, eikä omaiseni osannut palauttaa sitä puhekanavalle.  Aluksi hän hälytti heti minut tai puolisoni apuun, mutta sitten paljastui, että radio oli ollut rikki jo yli viikon. Hän ei ollut tullut kertoneeksi.

Keuhkopolilta tuli kirje, jonka mukaan tuberkuloosia ei ollut. Mutta nyt oli siis ilmaantunut uusi oire: kyvyttömyys käyttää teknisiä laitteita.

Viimeinkin alkoi polttaa!

--

Oma tilanne:

Minusta tuntui aamulla, että laukustani puuttui jotakin. Puhelin, lompakko, kalenteri, avaimet, meikkipussi, läppäri. Kaikki mukana ja menoksi. Hississä huomasin, että virtalähde jäi. Onneksi se oli kotitalon hissi eikä työpaikan.

Onneksi muillakin pätkii:

http://www.taloussanomat.fi/tyo-ja-koulutus/2012/02/07/anteeksi-unohdin-kaiken--patkiiko-sinullakin-toissa/201222546/139

Miten olisi tuberkuloosi?

Omaisellani oli selvästi jokin vialla, mutta mikä? Oireet olivat seuraavat:

1. Väsyminen. Omaiseni väsyi joinakin päivinä alle tunnissa, mutta saattoi toisena päivänä pysyä nuorempiensa vauhdissa ainakin 4-5 tuntia kerralla. Pidemmistä ajoista ei ollut varmaa havaintoa, koska emme itse jaksaneet häntä pidempään. Hän nimittäin edellytti keskustelukumppanilta jatkuvaa valppautta, ja jos se herpaantui, hän alkoi pistellä.

2. Kävelyn hidastuminen. Omaiseni pysähtyi silmiinpistävän usein tarkastelemaan näyteikkunoita tai osoittelemaan sormella jotakin mukavaa yksityiskohtaa. Hän ei koskaan myöntänyt olevansa väsynyt. Hänellä oli aina jokin selitys pysähtymiselle, ja hän oli aina yhtä innokas lähtemään kävelylle. Hän loukkaantui, jos hänen jaksamistaan epäiltiin.

3. Hengitysvaikeudet. Kävellessä omaiseni alkoi nopeasti läähättää, ja pian sen jälkeen askel jo pysähtyikin. Ajoittain hänellä oli myös sinnikästä kuivaa yskää.

4. Huimaus. Omaiseni kertoi silloin tällöin jäävänsä vuoteeseen, koska häntä huimasi. – Oli etenkehtanen olo, hän totesi. Savolaiset kenties ymmärtävät, mitä se tarkoittaa.

5. Niin... ei muuta. Paitsi se, ettei omaiseni enää osannut pakata. Mutta eihän se kai ole minkään taudin oire?

Vaikeaa oli keksiä, mihin tautiin nuo muutkaan oireet saattaisivat viitata. Sitten näin omaiseni olohuoneen pöydällä kutsun keskussairaalan keuhkotautien poliklinikalle. Omaiseni kertoi, että terveyskeskuslääkäri oli kirjoittanut hänelle lähetteen, koska pitkään jatkuneen yskän syytä ei saatu selville eikä vaivaa paranemaan.

Omaiseni keuhkojen toimintakyvystä oli jäljellä noin 70 prosenttia (mikäli tulkitsin oikein).  Hänelle annettiin myös mukaan välineet, joiden avulla hänen oli tarkoitus ottaa keuhkotuberkuloosin havaitsemiseen tarpeelliset näytteet. Hah! Nytkö kummallisen väsymyksen ja hengitysongelmien syy selvisi?

Googlasin oitis keuhkotuberkuloosin, ja moni asia täsmäsi. Uudet suomalaiset tuberkuloosidiagnoosit tehdään nimittäin tyypillisesti vanhuksille, joiden lapsena saama basilli on säilynyt kymmeniä vuosia piilevänä ja sitten aktivoitunut uudelleen voimien vähetessä. Ottaen huomioon, että omaiseni molemmat vanhemmat olivat kuolleet keuhkotuberkuloosiin oli enemmän kuin todennäköistä, että hänellä oli ollut mahdollisuus saada tartunta.

Keuhkotuberkuloosin tärkein oire on yleiskunnon heikkeneminen, ja siitähän omaisellani nimenomaan oli kysymys. Eikö totta? Hänen muistissaanhan ei ollut mitään vikaa.

Oma tilanne:

Lähdin töistä kotiin läppäri kainalossa, mutta jätin virtalähteen työpaikalle. Koneeni sammahtaa ihan kohta.

Dementtikin (o)saa äänestää

Kun viikko sitten kävimme tapaamassa omaistamme pitkäaikaissairaanhoidon yksikössä, hän kysyi, onko hän äänestänyt. Vastasin, etten osaa sanoa.

Tiesin, että myös laitoksissa pysyvästi asuville tulee järjestää ennakkoäänestysmahdollisuus, mutta en tiennyt, toteutuiko lain kirjain ja henki. Olin  mahdollisesti estänyt omaistani suorittamasta kansalaisvelvollisuuttaan, kun en ollut ottanut asiasta selvää ja tarvittaessa vienyt häntä äänestyspaikalle invataksilla. Kysyin siis henkilökunnalta. Ensimmäinen hoitaja ei tiennyt, kutsuttiin toinen.

– Kyllä rouva on äänestänyt molemmilla kierroksilla. Minä todistin hänen henkilöllisyytensä, helähti vastaus.

Puh! Mutta kenelle dementin ääni mahtoi mennä? Tiedustelin, tohtisiko syvästi uskonnollinen omaiseni äänestää homoseksuaalia. – No höpsis, eihän sellaisella ole mitään merkitystä, hän sanoi. Kun lausuin ehdokkaiden nimet, hän valitsi varman tuntuisesti sen, jota äänesti. Yllätyin, sillä se oli mielestäni terveen ihmisen valinta. Vaalisalaisuuden toteutumisesta laitosolosuhteissa en tosin menisi sanomaan mitään – enhän itsekään edistänyt sitä.

--

Omaiseni on ikäluokkansa ihmiseksi tavallista tottuneempi muuttaja. Kun esimerkiksi oma äitini on aikuisella iällä muuttanut vain kaksi kertaa ja nekin naapurikuntien sisällä, anoppini on muuttanut jopa maiden ja maanosien välillä. Ainakin kahdesti muutto on ollut niin täydellinen, että Suomeen ei ole jäänyt kotia odottamaan asukkaiden paluuta. Hän on asunut niin Aasiassa, Afrikassa kuin Amerikassakin. Myös hänen kotitalousopettajan koulutuksensa ja työkokemuksensa antoi syyn olettaa, että muuton organisoiminen olisi hänelle pikku juttu.

Siksi luulin, että omaiseni johtaisi pakkaustöitä ja minä vain täyttäisin muuttolaatikoita ohjeiden mukaan. Minulle tuli täytenä yllätyksenä, ettei omaiseni laittanut tikkua ristiin. Hän osallistui tavaroiden karsintaan aivan minimaalisesti eikä laittanut yhtään tavaraa muuttolaatikkoon. Hän vain pyöri ympärilläni, höpisi muita asioita ja yritti saada minut lopettamaan. Hän ehdotti jatkuvasti kahvi- ja lepotaukoja, tarjosi jäätelöä ja kyseli, milloin olisin kotona, jos lähtisin nyt. Hän teki kaiken, minkä kokenut diplomaatin rouva voi tehdä heittääkseen vieraan ulos.

Avauduin ulkomailla asuvalle kälylleni, joka totesi vain, että hänen äitinsä on ollut aina erittäin hyvä teettämään työnsä toisilla.

Mitä lähemmäs muuttopäivä tuli, sitä kaoottisemmaksi tilanne kehittyi. Huoneistosta paljastui yhä uusia kaappeja tupaten täynnä tavaraa. Siinä oli kahden hyvin aktiivisen ihmisen koko elämänhistoria. Eikä se tulisi mahtumaan uuteen kotiin. Taloyhtiön isot roskasäiliötkin alkoivat olla jo täynnä. Ahdistaa niiden viikkojen ajatteleminenkin vielä nyt jälkeenpäin. Siinä kului koko sen vuoden kesälomani lukuunottamatta sitä viikkoa, jonka vietimme ystävien luona ulkomailla. Mutta eihän se tietenkään ollut pahinta.

Pahinta oli se, että ymmärsin omaisellani olevan jotakin vakavasti vialla. En vain millään keksinyt, mitä se oli. Mikä sairaus se sellainen on, joka vie ihmiseltä kyvyn pakata muuttotavaroita? Millä hakusanalla sitä googletetaan?

--

Oma tilanne:

Etsin illalla kaapista yöpaitaa, joka oli ylläni.

Kaikkien aikojen kesäloma

Oli kesälomani ensimmäinen arkipäivä. Vedin piirongin ylälaatikon auki ja ällistyin. Se oli täpötäynnä paperia. Seuraava laatikko: sama juttu. Kaikkiaan neljä isoa vetolaatikkoa täynnä lajittelematonta paperia. Kaikki paperi, mikä omaiselleni oli kertynyt hänen jäätyään leskeksi viisi vuotta aikaisemmin. Olin tullut pakkaamaan muttoa varten ja kuvittelin nostelevani muuttolaatikoihin valokuva-albumeja, reseptikokoelmia, niputettuja kirjeitä ja muita saman sorttisia kokonaisuuksia. Ei se mennyt ihan niin.

En silti huolestunut vielä yhtään, vaikka jälkeenpäin ajatellen olisi pitänyt. Ajattelin vain, että nythän se paljastui, kummalta puolelta puolisoni oli perinyt tapansa arkistoida. Minulla oli jo monen vuoden kokemus hänen paperipinojensa lajittelusta, joten käärin tyynesti hihani ja ryhdyin työhön. Pyysin omaistani istumaan vierelleni parisängyn reunalle ja aloin muodostaa papereista pinoja: terveysasiat, verotus, eläkeasiat, kirjeenvaihto, vakuutukset, tiliotteet ja niin edespäin.

Mukana oli paljon myös turhalta vaikuttavaa, ja siihen tarvitsin omaistani. Kerroin, mitä paperissa on, ja kysyin: mukaan vai roskiin? Panin merkille, että omaiseni väsyi hyvin nopeasti. Hänen mielensä alkoi harhailla jo ensimmäisen puolen tunnin aikana, eikä hän enää jaksanut keskittyä papereihin. – Pois, pois, laita pois vain, hän sanoi. Tämän seurauksena roskiin meni paljon myös sellaista tietoa, josta olisi myöhemmin ollut iloa. Esimerkiksi omaiseni aiemmasta terveydentilasta ja hänelle tehdyistä toimenpiteistä ei jäänyt mitään dokumentteja. Mieleeni ei juolahtanut,  että voisin joutua jo hyvin pian selostamaan hänen terveyshistoriaansa hakemuksessa jos toisessakin. Myös lähes kaikki edesmenneeseen appeeni liittyvä aineisto heitettiin pois. Paitsi kirjeet – ne jemmasin huolellisesti, sillä olin vilkaissut niitä sen verran, että ymmärsin niiden arvon. Siinä oli paksu nivaska rakkauskirjeitä, joita paljon matkustavat puolisot olivat kirjoittaneet toisilleen eri maista ja mantereilta.

Omaisellani oli jatkuva kiire kahvinkeittoon. Hän yritti toistuvasti houkutella myös minua pitämään kahvitaukoja. Melkein suutuinkin hänelle: miksi hän kiusasi minua, kun varmasti muisti, etten ollut ikinä juonut kahvia. Enkä todellakaan ollut aikeissa aloittaa nyt.

Kun hän ei muuten saanut minua lopettamaan lajittelua, hän sanoi haluavansa ottaa päivänokoset ja sen takia työ makuuhuoneessa piti lopettaa. Tämän argumentin hyväksyin. Itsekin toki olin 3-4 tunnin lajittelun jälkeen jo uuvuksissa, etenkin, kun omaiseni höpötti jatkuvasti muista asioista. Minun olisi pitänyt pystyä lukemaan dokumentteja toisella silmällä, päättämään, mitä niille tehdään, laittaa ne oikeaan pinoon ja samanaikaisesti seurustella omaiseni kanssa. Hän halusi keskustella kaikesta muusta paitsi siitä, mikä oli parhaillaan tekeillä.

Pyysin omaistani jatkamaan päivänokosten jälkeen yksin siitä, mihin jäimme, mutta niin ei koskaan tapahtunut. Hyväksyin asian, koska puolisonikaan ei olisi pystynyt siihen. Ajattelin, että heiltä puuttuu päästä sama mutteri.

Kun viisi lomapäivää oli kulunut, olin vasta lajitellut ja pakannut makuuhuoneen kolmen piirongin sisällön.

--

Oma tilanne:

Teevesi kiehui aamulla liedellä noin vartin ylimääräistä, mutta tällä kertaa vesi ei loppunut.

Angry Birds lentää apuun!

Älypelien pelaamisen sanotaan vähentävän riskiä sairastua Alzheimerin tautiin. Myös omaiseni oli varmasti kuullut tästä. Mikään muu ei selitä sitä, että hän oli yhtäkkiä alkanut tilata ristikkolehtiä kotiin. Sain myöhemmin lopettaa monta kestotilausta tarpeettomana.

Aivovoimistelu ei kuitenkaan auttanut häntä, koska hänellä ei ollut ongelmana tuo väärin laskottunut proteiini eli amyloidiplakit:

http://www.iltalehti.fi/terveys/2012012415119642_tr.shtml

Mutta minkähän takia omaiseni ei koskaan kertonut epäilevänsä muistisairautta? Hänessä ei mielestään ollut kerrassaan mitään vikaa, hän oli täysin terve ja voi erinomaisesti.

Oma tilanne:

Nyt siis Angry Birdsin kimppuun entistä isommalla innolla.

Kotiostoksilla dementin kanssa

Omaiseni halusi siis muuttaa. Tarjouduin auttamaan, koska olin ostanut ja myynyt asuntoja ennenkin. Sovimme, että tavoitteena on myydä hänen lähiökotinsa mahdollisimman hyvään hintaan ja hankkia sillä rahalla mahdollisimman iso keskusta-asunto. Kartoitin tarjonnan ja aloin käydä näytöissä sekä omin päin että omaiseni kanssa.

Ensimmäinen tarjokas hylättiin, koska se sijaitsi omaiseni mielestä liian korkealla ja sen rappukäytävä oli pelottava. Jos olisin tiennyt, että hän on muistisairas, olisin ymmärtänyt, mikä siinä oli vialla. Matka alaovelta huoneiston ovelle oli sokkeloinen kuin isossa hotellissa. Hänhän olisi eksynyt.

Toisesta asunnosta hän piti niin paljon, että halusi lyödä kaupat lukkoon siltä seisomalta. Hän ei kuitenkaan suostunut katsomaan huoneiston pikkuruista saunaa, jonka lauteet olivat jyrkät. Pelkäsin, että hän rojahtaisi lauteilta suoraan kiukaalle. Omaiseni oli sitä mieltä, että sauna on ihan hyvä ja emmekö voisi jo lähteä.

Neljäs kohde, jonka omaiseni näki, oli hänen mielestään napakymppi. En ollut mukana yksityisnäytössä, jonka jälkeen hän ilmoitti ostavansa asunnon. Nikottelin hiukan, koska hän teki mielestäni päätöksen kovin nopeasti, mutta toisaalta olin nähnyt huoneiston aiemmin ja pidin siitä itsekin. Omaiseni mielestä seitsemän porrasta alaovelta hissille eivät olleet mikään ongelma, olihan hänellä kaksi tervettä jalkaa. Vai olinko muka huomannut hänen koivissaan jotakin vikaa? Myöskään erittäin jyrkät portaat kellariin ja törkeän huonokuntoinen taloyhtiön sauna eivät huolettaneet häntä.

Luin vasta paljon myöhemmin kirjasta, että impulsiivisuus päätöksenteossa on alkuvaiheen muistisairauden oire. Omaiseni valitsi kotia kuin kahden euron sämpyläpussia: tuosta vaan äkkiä koriin ja kassalle. Olen nyt melko varma, ettei hän katsonut kylpyhuoneeseen, avannut keittiön kaappien ovia eikä käynyt kellarissa.

--

Oma tilanne:

Ei uutta kerrottavaa. Olen kenties jo unohtanut, mitä tänään töpeksin.